Nuestra misión

Unir a quienes sufren de Hidradenitis Supurativa con soluciones, apoyo, sugerencias e información útil para todos los que enfrentan esta enfermedad. Esperamos aumentar la conciencia sobre la HS, el estudio de la HS, informar a otros sobre los estudios disponibles y compartir información sobre estudios exitosos; el conocimiento es poder.

Más acerca de nosotros

Denise, Brindley, Ghazal, Roni, Kayla y Jillian son defensores que dedican su tiempo, energía y esfuerzos al estudio, la investigación y la obtención de conocimientos sobre la HS. Entre los 6 de nosotros, tenemos más de 30 años de experiencia en defensa y más de 100 años viviendo con HS. Creamos este sitio para que otros puedan compartir sus historias, permitir que se escuchen sus voces y asegurarnos de que no vive en silencio. Somos conscientes, de primera mano, del precio que esta enfermedad cobra a uno emocional, física y mentalmente y nos encanta animar a otros en sus viajes basados ​​en nuestra experiencia y conocimiento.

Por qué

Nos apasiona compartir nuestras historias y ayudar a otras personas con HS a navegar esta enfermedad física, mental y emocionalmente. Estamos trabajando para erradicar el estigma de la HS e informar y educar a tantas personas como podamos a través de este sitio web y otras iniciativas. Nuestro objetivo es hacer que este sitio web y la educación estén en manos de todos los involucrados con HS, incluidos dermatólogos y cirujanos, cuidadores, cónyuges, hijos, parejas, padres, familiares y amigos. Nos hemos escondido lo suficiente, es nuestro momento de brillar.

Qué ofrece el sitio

HS Connect presenta artículos, ensayos clínicos, historias de otros y más. Esta información es recopilada, investigada y compartida por sus defensores de HS que donan nuestro tiempo a esta causa. La mayor parte de nuestro tiempo y energía se dedica a lo siguiente:

  • Trabajando con investigadores y científicos

  • Asistir a seminarios

  • Trabajar con otras organizaciones y defensores de HS

  • Recopilando años de estadísticas

  • Escribir artículos ingeniosos

  • Desarrollando nuestro grupo de apoyo

Objetivos del sitio

  • Difundir la conciencia de quienes no conocen la HS

  • Educar a TODOS, incluidos los médicos

  • Ser un recurso para los seres queridos cuando las personas no pueden explicar la HS y sus impactos.

  • Brindar a los guerreros una plataforma para expresarse, contar sus historias, compartir sus imágenes, talentos y compartir las partes más vulnerables de sí mismos que no se sienten seguros para compartir en otros lugares.

  • Brindar a todos con HS la oportunidad de ser parte de este impulso hacia adelante

  • Ayudar a las personas con HS que no tienen los medios para los suministros médicos en una especie de cooperativa

  • Los planes futuros con la ayuda de donaciones incluyen el acceso a estudios de investigación que no podemos realizar actualmente sin pagar por el acceso.

 

Objetivos 2021  

  • Salud mental

    • Ofrezca más recursos, entrevistas y estrategias de afrontamiento

  • HS pediátrica

    • Crear una lista de dermatólogos pediátricos que tratan la HS en niños

    • Colaborar con las clínicas de Dermatología Pediátrica para entrevistar y ayudar a difundir la información sobre cómo conseguir más proveedores para abordar la afección

    • Envío de tarjetas de HS Connect a dermatólogos que tratan pediatría para ofrecer apoyo a las familias

    • Creación de un grupo de apoyo para padres de niños con HS

    • Continuar escribiendo artículos para ayudar a los padres a navegar la afección

  • Llegar a la comunidad médica

    • Hablando con más médicos sobre la condición.

    • Involucrar a más médicos a través de seminarios web de especialistas en HS

    • Enviar tarjetas HS Connect a todos los dermatólogos que ven a los pacientes con HS como un recurso

  • Nutrición

    • Trabajar con un nutricionista y dietista registrado en artículos

    • Proporcionar más recetas antiinflamatorias

Vea con quién hemos tenido el honor de trabajar y ayude a reclutar para HS, comerciales, documentales, artículos médicos, etc. AQUÍ

We do not diagnose, give direct medical advice, and/or treat.  In certain circumstances we, as experienced advocates, may offer our opinions; this does not replace medical advice.  We do, however, offer reliable and reputable information and resources for patients to make the best decisions for themselves and their personal hidradenitis suppurativa.