

Acerca de HS Connect y nuestra misión
Nuestra misión
Unir a quienes sufren de Hidradenitis Supurativa con soluciones, apoyo, sugerencias e información útil para todos los que enfrentan esta enfermedad. Esperamos aumentar la conciencia sobre la HS, el estudio de la HS, informar a otros sobre los estudios disponibles y compartir información sobre estudios exitosos; el conocimiento es poder.
Más acerca de nosotros
Denise, Brindley, Ghazal, Roni, Kayla y Jillian son defensores que dedican su tiempo, energía y esfuerzos al estudio, la investigación y la obtención de conocimientos sobre la HS. Entre los 6 de nosotros, tenemos más de 30 años de experiencia en defensa y más de 100 años viviendo con HS. Creamos este sitio para que otros puedan compartir sus historias, permitir que se escuchen sus voces y asegurarnos de que no vive en silencio. Somos conscientes, de primera mano, del precio que esta enfermedad cobra a uno emocional, física y mentalmente y nos encanta animar a otros en sus viajes basados en nuestra experiencia y conocimiento.
Por qué
Nos apasiona compartir nuestras historias y ayudar a otras personas con HS a navegar esta enfermedad física, mental y emocionalmente. Estamos trabajando para erradicar el estigma de la HS e informar y educar a tantas personas como podamos a través de este sitio web y otras iniciativas. Nuestro objetivo es hacer que este sitio web y la educación estén en manos de todos los involucrados con HS, incluidos dermatólogos y cirujanos, cuidadores, cónyuges, hijos, parejas, padres, familiares y amigos. Nos hemos escondido lo suficiente, es nuestro momento de brillar.
Qué ofrece el sitio
HS Connect presenta artículos, ensayos clínicos, historias de otros y más. Esta información es recopilada, investigada y compartida por sus defensores de HS que donan nuestro tiempo a esta causa. La mayor parte de nuestro tiempo y energía se dedica a lo siguiente:
Trabajando con investigadores y científicos
Asistir a seminarios
Trabajar con otras organizaciones y defensores de HS
Recopilando años de estadísticas
Escribir artículos ingeniosos
Desarrollando nuestro grupo de apoyo
Objetivos del sitio
Difundir la conciencia de quienes no conocen la HS
Educar a TODOS, incluidos los médicos
Ser un recurso para los seres queridos cuando las personas no pueden explicar la HS y sus impactos.
Brindar a los guerreros una plataforma para expresarse, contar sus historias, compartir sus imágenes, talentos y compartir las partes más vulnerables de sí mismos que no se sienten seguros para compartir en otros lugares.
Brindar a todos con HS la oportunidad de ser parte de este impulso hacia adelante
Ayudar a las personas con HS que no tienen los medios para los suministros médicos en una especie de cooperativa
Los planes futuros con la ayuda de donaciones incluyen el acceso a estudios de investigación que no podemos realizar actualmente sin pagar por el acceso.
Objetivos 2021
Salud mental
Ofrezca más recursos, entrevistas y estrategias de afrontamiento
HS pediátrica
Crear una lista de dermatólogos pediátricos que tratan la HS en niños
Colaborar con las clínicas de Dermatología Pediátrica para entrevistar y ayudar a difundir la información sobre cómo conseguir más proveedores para abordar la afección
Envío de tarjetas de HS Connect a dermatólogos que tratan pediatría para ofrecer apoyo a las familias
Creación de un grupo de apoyo para padres de niños con HS
Continuar escribiendo artículos para ayudar a los padres a navegar la afección
Llegar a la comunidad médica
Hablando con más médicos sobre la condición.
Involucrar a más médicos a través de seminarios web de especialistas en HS
Enviar tarjetas HS Connect a todos los dermatólogos que ven a los pacientes con HS como un recurso
Nutrición
Trabajar con un nutricionista y dietista registrado en artículos
Proporcionar más recetas antiinflamatorias
Vea con quién hemos tenido el honor de trabajar y ayude a reclutar para HS, comerciales, documentales, artículos médicos, etc. AQUÍ
We do not diagnose, give direct medical advice, and/or treat. In certain circumstances we, as experienced advocates, may offer our opinions; this does not replace medical advice. We do, however, offer reliable and reputable information and resources for patients to make the best decisions for themselves and their personal hidradenitis suppurativa.