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Amy

Como muchos HS Warriors, mi historia es de dolor severo, muchas preguntas con poca o ninguna respuesta, confusión y frustración, pero también de esperanza, agradecimiento y determinación. He tenido HS desde que tengo uso de razón pero, por supuesto, durante años no se diagnosticó. Se llamaba de todo, desde quiste acné hasta bolsas de grasa, jaja. Después de años de probar todos los antibióticos y remedios caseros que pude encontrar, mi primo que trabajaba en una fabulosa oficina de dermatólogos me llamó y me dijo que creo que sé lo que ha venido a la oficina. No pude llegar lo suficientemente rápido. Tenían otro paciente que recientemente fue diagnosticado con HS y vino a que le prescribieran Humira. Después de unas semanas de obtener la aprobación del seguro, llegó mi primera receta de Humira. Fue una droga milagrosa para mí. A las pocas semanas me sentí increíble y mi piel comenzó a aclararse. En 6 meses, aparte de un brote ocasional y algunos grandes que tuvieron que ser extirpados quirúrgicamente, pasé de una etapa límite 2/3 a una etapa 1 casi en remisión. No podría haber estado más feliz después de años de sentirme horrible, finalmente me sentí normal de nuevo. Esto se prolongó durante 5 años hasta julio de 2019. Un día sentí que tenía una infección de vejiga, no es gran cosa, ¿verdad? Voy a la tienda a comprar jugo de arándano. Estaré bien. 2 días después me siento muerto. Tengo fiebre, tuve escalofríos. Finalmente no pude soportarlo más y le pedí a mi novio que me llevara a Urgencias. Después de un vistazo rápido a mí y una prueba de orina, regresaron que mi infección de vejiga se volvió séptica. Fui admitido en el hospital donde pasé 6 días porque mi cuerpo no podía combatirlo. Finalmente mejoré, pero mis médicos decidieron que mi sistema inmunológico no era lo suficientemente fuerte para Humira. Tuve un total de 4 infecciones en mis 5 años de ser Humira. Estaba devastado. ¿Por qué me está pasando esto? ¿No tengo elección? Si lo hiciera, volvería a usar Humira hoy, pero no lo hice. Para enero de 2020, mi HS casi en remisión regresó con una venganza. Me sentía miserable porque había olvidado lo dolorosa y agotadora que es esta enfermedad. Estaba afectando todos los aspectos de mi vida. No podía bajar los brazos, ni siquiera podía sentarme. Probablemente tuve entre 30 y 40 ausencias en todo mi cuerpo y la peor parte era que todo lo que quería hacer era dormir durante días. Soy un adicto al trabajo y ni siquiera podía tener suficiente energía para hacer eso. Mi dermatólogo estaba perdido. Humira es el único medicamento en el mercado que me envió a un hospital universitario para ver si tenían alguna idea. Sugirieron espironolactona y metformina. Ella recetó la espironolactona pero un médico general tuvo que darme la metformina porque no es un medicamento dermatólogo normal. Fui a ver a mi general y se negó a recetarme. Incluso con las llamadas telefónicas del dermatólogo. Literalmente me derrumbé en medio de mi cita. Tenía tanto dolor y estaba arruinando mi vida, mi trabajo, mi todo. Me dijo que tal vez necesitaba ir a ver a un psicólogo porque todo estaba en mi cabeza. Salí de la oficina sintiéndome tan perdida y sola. Al día siguiente me estaba desahogando con una amiga que me dijo que debería buscar una segunda opinión y que tenía al médico perfecto. Llamé y entré al día siguiente. Sugirieron un camino clínico para un nuevo medicamento Avocopan diseñado específicamente para HS. Rápidamente fui aprobado para el recorrido y hoy llevo 10 meses. Me siento mucho mejor y estoy empezando a recuperar mi vida. Es un segundo cercano a Humira para mí al menos, pero lo más importante es que me abrió los ojos a todo un grupo de médicos que se preocupan por nosotros y están decididos a encontrar un medicamento para ayudar a esta terrible enfermedad. ¡Hoy soy HS Warriors Strong!