Anónimo

Viviendo.

Hola, vivo con dolor todos los días. Vivo sabiendo que no mejoraré; eso es lo que pienso de todos modos. Tengo muchos problemas médicos, algunos son más fáciles de manejar que otros y otros son tan difíciles de manejar. Por lo general, los menciono en el más bajo para tratar primero, luego entro en el último, pero llegaremos a eso. Tengo SOP, pero eso no me preocupa. Tengo asma. Puedo lidiar con eso. Entonces suelo decirle a la gente que sufro de artritis, a lo que normalmente me responden "Pero eres tan joven, no deberías tener eso a tu edad". Tengo 22 años. Lo heredé de mi madre. Aunque eso no me afecta tanto, todavía lo hace de alguna manera. Después de haber explicado mi artritis, les explico mis articulaciones dobles y cómo no se me permite hacer nada deportivo que luego creen que soy vago. ¡Yo no soy realmente! De todas formas. Luego llegamos a mi peor… Hidradenitis supurativa, pero para abreviar como muchos otros que no pueden pronunciarla, HS. Descubrí el nombre a principios de este año de abril de 2019, pero tenía síntomas de esto desde que tenía alrededor de 17 años. Probablemente se esté preguntando mientras he estado hablando, '¿Qué es HS?'. Bueno, la HS, lamentablemente, es una enfermedad crónica de la piel. Puede desarrollarse en cualquier parte del cuerpo donde haya folículos pilosos. Las personas con HS tienen abscesos, quistes en el cuerpo. Pueden volverse muy dolorosos. '¿Pero cómo vives con esto?' Honestamente, tenemos que seguir adelante como tú. Fue mi ex pareja quien vio por primera vez las pequeñas manchas. Así que, como cualquier ser humano preocupado, fui al médico. Quién lo miró y dijo: 'Sí, tienes herpes'. Tuve que pedirle que repitiera eso. No le creí. No había forma de que tuviera herpes, especialmente cuando el chico con el que estaba saliendo se había hecho pruebas y todo antes de que tuviéramos algo parecido; Además, lo conocía lo suficientemente bien como para que no me hiciera eso. De todas formas. El médico me dijo que tenía herpes y me envió con una receta de medicamentos. Tomé la dosis de la caja, dos veces al día, según me dijo la farmacia, pero sin embargo, estos pequeños puntos no desaparecían. Así que durante años lo dejé. Pero empeoró. El compañero que tenía en ese momento que vio estos puntos había roto conmigo y obviamente no podía hablar con nadie sobre esto. También olvidé mencionar dónde estaban apareciendo las mías, la ingle. Como estaba solo con esta enfermedad, no se lo mencioné a nadie, simplemente lo dejé y sentí que no podía tener citas. Pero lo hice. Meses después de estar con este chico, sentí que estaba bien, así que le mostré mi ingle. Él estaba bien con eso. Pasaron los meses y discutíamos. Se volvió controlador, pero yo no lo vi. Me decía que me curara y luego me disculpara. Mis erupciones de manchas empeoraron debido al estrés. Rompimos en mi vigésimo cumpleaños y terminé volviendo con el ex que los vio. Fui a los médicos que luego me diagnosticaron foliculitis. Similar a HS pero curable y no dura mucho. Se administraron antibióticos y estaba en camino. Me mudé con él a los pocos meses y mis brotes se habían calmado. Pensé, 'tal vez finalmente se hayan ido' y hombre, estaba equivocado. Regresaron con fuerza. Tan mal que ni siquiera podía acercarme sin dolor. La intimidad estaba en su punto más bajo entre nosotros, pero él siempre dijo que nada como esto impedirá que te ame. Nos comprometimos alrededor de los 4 meses. Anteriormente habíamos salido y él era el mejor amigo de mi hermano en la escuela y sí, la gente juzgaba. Con mis bengalas controladas un poco y un prometido, pensé que la vida era genial hasta que llegó octubre de 2017. Tuve una reunión con el trabajo debido a un tiempo libre por problemas de salud mental. Y perdí mi trabajo. Perdí mi trabajo y mi prometido. También perdí mi hogar. Así que volví a vivir con mi madre y la depresión se había apoderado de mí. Me autolesionaba, seguía preguntando cuándo las cosas volverían a la normalidad y entonces mis brotes estarían en su peor momento. Nadie me tomaría en serio. Tuve estas cosas horribles sucediendo. Quería acabar con mi vida allí mismo. Mi vida se había vuelto en forma de pera. No supe que hacer. Me las arreglé para superar estos problemas y conseguí un nuevo trabajo todavía en la misma industria. Mis bengalas se apoderarían de mí. Al final también me despidieron de ese trabajo. Así que por un tiempo no trabajé. Terminé teniendo una relación con alguien que no trabajaba pero era feliz. Mis bengalas todavía estaban altas, pero eso no me importaba. Este chico lo hizo. Pensé que las cosas estaban bien para mí y que mi vida no era tan mala. Incluso me volví vegano. Estábamos bien en nuestra relación hasta que escribió una nota en su cuaderno. De hecho, puedo recordar la mayor parte de lo que decía, pero la línea de esa nota que más recuerdo era "¿Por qué sigo fingiendo amarla?" Lo peor es que siguió diciéndome que me amaba todo el tiempo. Había escrito esa nota un mes antes de que yo la encontrara. Lo encontré cuando mi HS alcanzó su punto máximo en lo peor que había sido en meses. Entonces, después de que lo enfrenté, nos separamos. Luego me puse con alguien más con quien fui a la universidad. Y sí, sueno como una puta, realmente no lo soy. Este chico nuevo aceptaba todo, pero nunca me preguntó cómo estaba ni nada. Él ocultó mis llamadas y arruinó mi año nuevo. Me dijo que ser vegano iba en contra de la evolución, lo cual era una mierda. Así que lo dejé. Empecé a hablar con el ex que me echó. Intentó suicidarse por teléfono. Le había salvado la vida. No estaba bien, pero durante el año había llegado a un acuerdo con tal vez no me querían. Quizás este HS está tratando de decirme algo. Estuve bien hasta mayo de 2019. Había bailado con los lados de Morris en el festival sweeps, tomé una copa y bailé con mis amigos y luego mis bengalas empeoraron. Tenía este absceso en mi muslo izquierdo que era enorme. Más grande que una moneda de 50 peniques. El 9 de mayo de 2019 fui a hacerme un tatuaje por mi amigo. Quería encubrir mi pasado. Entré en specsavers para visitar a un viejo amigo. Alguien a quien había conocido a través de un viejo amigo de la universidad. Su nombre era Colin. Pasé un tiempo con él durante su descanso para almorzar, luego procedí a hacerme un tatuaje y luego recibí un mensaje de texto de Colin. Dije sobre reunirnos y lo hicimos esa noche de hecho nos reunimos. Regresé a su piso y subimos. Me quedé en su casa por la noche y de hecho me besó. Yo también lo quería en secreto. Era amable y cariñoso, pero tenía miedo de mostrarle lo que había debajo de la ropa. La horrible enfermedad que atravesó parte de mi vida. Pero yo dije, a la mierda, ¿qué es lo peor que puede pasar? Me agradaba mucho. ¿Estaba interesado en mí lo suficiente como para que no le molestara? Así que en la cama dije: '¿Puedo mostrarte algo? Es muy personal, pero antes de que las cosas se pongan serias, me gustaría decirte 'Así que le mostré mis abscesos. Me abrazó. Me sonrió y no me juzgó. No hizo una mueca. Nada más que un abrazo y una sonrisa. El 15 de mayo de 2019 hicimos oficial nuestra relación y cuando digo nosotros, me refiero a mí. Le pedí salir. Aproximadamente una semana después conseguí trabajo en una tienda y terminé en A&E por primera vez. Todo por culpa de mi HS. Aquí es donde las cosas se complican. Necesitaba una cirugía. Fue un pequeño procedimiento y terminé quedándome a pasar la noche. Las cosas estaban mejorando, los profesionales me habían diagnosticado correctamente con HS, pero después de un mes me dolía el absceso, así que volví al hospital y, sorpresa, necesitaba otra cirugía. Esta vez fue un poco más grande. Éste ni siquiera se curó. Una semana después estaba de vuelta en el hospital, de vuelta en una sala con extraños y de vuelta en un lugar desconocido. Tuve más cirugía. En el mismo lugar. Mi muslo. Este era enorme en comparación con los demás. Este se curó hasta cierto punto y luego sucedió un mes después. Dejé el trabajo de taller porque en realidad no me ayudaban ni me apoyaban. Conseguí un nuevo trabajo en un hotel. Solo unos días antes de mi fecha de inicio fui admitido en el hospital una vez más, pero honestamente conocía el procedimiento, conocía al personal y estaba nuevamente en el quirófano. Mi cuarta cirugía en 4 meses. Tenía a mi pareja para que me hiciera compañía y tenía a mi familia y amigos en busca de apoyo, pero todavía me sentía solo. Me desperté al día siguiente después de la cirugía y tenía médicos cerca de mi cama. Me sentí un poco interrogado con toda honestidad. Pero lo que dijeron fue lo que yo quería escuchar. 'Te estamos refiriendo a ver cirujanos plásticos' ¡FINALMENTE! Estaba llegando a alguna parte. Una semana después tenía una cita con los cirujanos. Ellos me miraron. Discutí las opciones conmigo y ahora estoy esperando mi cirugía. No he sido feliz en mucho tiempo. Por mucho que mi HS me afecte, todavía lo intento. He tenido momentos increíbles y he hecho amigos increíbles a través de esta horrible enfermedad. Escribir esto no fue fácil y me siento aquí en mi cama comiendo chispas de chocolate con dolor. Pero tengo gente maravillosa. Colin, mis amigos de HS, amigos veganos. Hay momentos en los que mi HS es tan mala que quiero terminar con mi vida pero no puedo. La vida es como un libro. Un libro tiene muchos capítulos, pero este capítulo no ha terminado. TODAVÍA.