Hidradenitis supurativa:

El bueno el malo el feo

por bethan emery

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Si está familiarizado con esta afección, sin duda lo primero que se preguntará es: "¿Qué tiene de bueno la hidradenitis supurativa?" Tienes razón en cuestionar eso.

El malo

Me diagnosticaron hidradenitis supurativa (HS) en 2016, a los 24 años. Después de aproximadamente 10 meses de abscesos recurrentes en la ingle, tres cremas diferentes, dos tipos de antibióticos y exámenes más invasivos de lo que me gustaría recordar, finalmente me enviaron a un derivación urgente con el departamento de dermatología de mi hospital local. Ella echó un vistazo a mi piel y dijo las palabras 'hidradenitis supurativa'.

La condición en sí, al igual que su nombre, está lejos de ser sencilla.

"La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad de la piel crónica, no contagiosa (es importante recordar esa parte), que aparece como abscesos en forma de furúnculo en las áreas que contienen glándulas apocrinas, como las axilas, los senos y la ingle". Muchas personas con la afección también desarrollan un seno pilonidal, que es un pequeño orificio (túnel) en la piel. - HS Trust

Desafortunadamente, el diagnóstico no me trajo ningún alivio, porque la HS es incurable. Así es. Incurable. La mayoría de las personas lo tienen de por vida y, aunque hay algunos casos de remisión, siempre existe la posibilidad de que regrese. Meses de dolor y antibióticos siguieron a mi cita de dermatología. Se volvió insoportable, no tanto físicamente, sino mentalmente.

El día después de Halloween 2016, lo recuerdo con demasiada claridad, o no tan claramente, dependiendo de cómo se mire. Ese día fue el primer día de muchos en los que luché por levantarme de la cama. El primer día de muchos que no pude seguir fingiendo una sonrisa. El primer día de mi depresión. No culpo a HS en su totalidad por la necesidad de tomar antidepresivos solo para levantarse de la cama por las mañanas, pero definitivamente jugó un papel importante. Me consumía todos los días. Se apoderó de mi vida y comenzó a afectar mi bienestar mental.

El feo

Aunque HS es bastante desagradable de ver, nunca lo llamaría feo. Llamarlo feo sería llamar feo a una parte de mí y de todos los que lo padecen. Eso no es algo que creo que sea cierto. Esta parte es a lo que me referiría como 'la fea verdad'.

La fea verdad que nadie ve;

  • Los momentos en los que estás en el trabajo o socializando y estalla un absceso. Intenta controlar el sangrado en un cubículo de baño mientras hace todo lo posible para no llorar.

  • Cómo te sientes cuando te miras en el espejo y odias el reflejo que te mira.

  • Cuando tienes que cancelar planes porque el dolor y el sangrado es demasiado.

  • La nueva ropa interior sin usar. ¿Por qué usarlo cuando solo se manchará de sangre?

  • Cuando prueba cada ungüento, aceite, remedio casero y ridículo intento de tratar de aliviar el dolor.

  • Cuando la piel alrededor de su absceso tiene una picazón e inflamación insoportable.

  • Cuando pasas 10 meses al año con antibióticos, ¡irónicamente sin ayudar a la HS en absoluto, pero haciendo un trabajo espléndido para contagiarte la candidiasis!

  • Cuando se da cuenta de que la cirugía puede ser la única opción.

  • Cuando la idea de ponerte bikini o bañador te da ganas de correr y esconderte.

  • La misma realidad por la cual una mujer de 27 años evita salir y conocer gente por miedo y vergüenza. (Seamos realistas, HS no es lo que más te excita).

La fea verdad es que es posible que esto nunca cambie.

El bueno

Al principio, dije que tendrías razón al cuestionar qué tiene de bueno la hidradenitis supurativa. La mayoría de las veces, no tiene nada de bueno.

Para mí, han pasado cinco años y ciertamente no ha sido más fácil. Con el tiempo, el dolor se convierte más en un estado constante del ser que en una incomodidad obvia. Si me preguntaras ahora si tengo dolor, probablemente diría que no, pero solo porque en mi normalidad, los abscesos palpitantes y el sangrado son solo una parte de la vida cotidiana. Pero no todo está mal. Ya no necesito tomar antidepresivos. No odio el reflejo mirándome en el espejo.

Lo bueno es que HS me ha dado su aceptación, he aprendido a amarme a mí mismo de todo corazón.

Vivimos en una sociedad que está tan centrada en la apariencia: la generación de Instagram. Imágenes de cuerpos perfectos y piel perfecta están por todas partes. Puede ser tan dañino para aquellos de nosotros que nos sentimos menos que perfectos.

Hoy, mañana y cada día que sigue, haré todo lo posible para mantener una actitud positiva. Haré todo lo que pueda para no volver a perderme.

Para mis próximas vacaciones en la playa, en lugar de sentir miedo, estoy decidida a ponerme un bikini y estar orgullosa de mi cuerpo. He aprendido a amar mis partes inestables, entonces, ¿por qué no puedo amar mis abscesos y cicatrices también?

Algo que he aprendido y comprendido es que no estamos solos. Hay todo un mundo de guerreros HS. Mucha gente sufre en silencio o sola. Si padece HS, considere unirse a un grupo de apoyo en línea.

Solo recuerde, nadie pregunta por esta condición. No está relacionado con una mala higiene y NO es contagioso. Esta condición no es algo de lo que sentirse avergonzado.

Es solo piel.

Bethan Emery