Brindley Kons Brooks

He tenido HS desde que tenía unos 11 años y ahora tengo 40. Pasé muchos años sin decirle a nadie sobre esta enfermedad y lo mantuve en secreto, excepto a mi familia inmediata. Entiendo todas las ramificaciones emocionales de esta enfermedad y el precio que puede tener en su autoestima. Yo, como todos nosotros, he pasado por muchos períodos en la vida en los que me preguntaba “¿por qué yo?”. Estuve años sin buscar atención para mi HS porque cada vez que iba al dermatólogo salía con otro antibiótico que no hacía nada para ayudarme, no tenían nada que ofrecerme, así que sufría en silencio. Mi HS afecta mis axilas, debajo de mis senos (y algunas veces en mis senos), debajo de los pliegues del abdomen y en mi ingle.

Vi un comercial de Humira que mencionaba HS y decidí que era hora de volver a visitar al médico para ver si había otra opción. Probé Humira, pero no tuve éxito. Le di un esfuerzo de 6 meses, pero seguí teniendo brotes y sin alivio. Mi dermatóloga me dijo que no tenía nada más que ofrecerme, así que me enviaron a la Clínica de Dermatología de la Universidad de Washington. Me preparé para comenzar con Remicade y me pidieron que consultara con un cirujano para las escisiones. Le dije que estaba rotundamente en contra de la cirugía, sin embargo, después de reunirme con el cirujano y escuchar sobre su experiencia con HS y la palabra "agresivo", ¡fue amor a primera vista! Me extirparon ambas axilas y una mancha en el abdomen a través de escisión amplia para la primera cirugía y luego mi ingle derecha y la parte interna del muslo un mes después de eso. Ahora estoy 3 meses fuera y mis brazos están completamente curados y mi ingle está en camino. Esta fue la mejor decisión que tomé No lidiar con el dolor todos los días con las erupciones activas ha cambiado mi vida.

Entre la cirugía y el hecho de que tengo una hija de 12 años que acaba de tener sus primeros abscesos, me vi obligada a ser honesta y vulnerable con las personas de mi vida. Me "delaté" a mí mismo en FaceBook y compartí mis luchas. A través de esto me di cuenta de que tengo 2 amigos que también tienen HS, mundo pequeño. Revelé que esta era una de las cosas más difíciles de hacer para mí, no me gusta que me vean como "débil" y no me gusta no ser útil, por lo que estar deprimido y permitir que otros me ayuden fue muy difícil. Lo que aprendí durante ese tiempo es que tengo un sistema de apoyo increíble, mi esposo es un soldado y me ama más de lo que yo sabía. Mi madre es increíblemente fuerte y el mejor apoyo que puedo pedir. Tengo amigos realmente buenos y verdaderos que estarán a mi lado pase lo que pase, y tengo mucha, mucha suerte. Esta experiencia me ha hecho salir de mi zona de confort y estar dispuesto a aceptar ayuda.

Siempre he sido resistente, pero esta enfermedad me ha obligado a ser más fuerte de lo que jamás creí posible. Soy un firme creyente en la mente sobre la materia, avanzando, perseverando y aprovechando al máximo cualquier cosa y todo. Creo que una actitud y una actitud positivas pueden hacerte o deshacerte. Mi esperanza es que mi hija aprenda al verme ser fuerte, a no dejar que esta enfermedad me posea, a no tener miedo de permitir que otros te ayuden, a ser vulnerable a los demás y a tratar de encontrar lo positivo en cualquier situación. incluyendo tener HS.