Candice

Todo empezó en mis axilas. 1 pequeño pero muy doloroso aquí o allá. Luego se hicieron más grandes. El mismo lugar volvería a ocurrir y los períodos entre las explosiones se volverían inexistentes, por lo que básicamente eran constantes. Tuve una cirugía para quitar el techo en una axila y no ha vuelto a ese lugar. Luego se movió hacia el sur esporádicamente. Entonces, tan a menudo y muy juntos, parecía que siempre estaban allí. Seguí recibiendo los mismos y luego, encima, nuevos puntos recurrentes. Luego se salió de control. Me operaron 18 puntos abajo bajo anestesia. Todos volvieron un mes después. La cirugía no funcionó allí. Tuve 1 nuevos obstinados conectados en mi axila, así que volví y me operaron nuevamente. Ese fue duro. Ni siquiera podía darme una ducha y tardé 3 meses en sanar. Esa zona no ha vuelto en 2 años. ¡Me encanta eso!

Ahora tengo la etapa III de Hidradenitis en la parte inferior del estómago, la pelvis, la ingle, las piernas y los glúteos. Grandes áreas de piel por todas partes. Dado que ha avanzado tanto, la cirugía sería enorme con áreas completas eliminadas. No solo manchas. Necesita ser atendido por completo.

Pensé en compartir algunos sentimientos que pueden ser relacionados con una persona que sufre de HS o para enseñar a entender a otros.

Aquí va, en mi vida como etapa lll. Imagínese sentir tanto dolor al ponerse los pantalones o tomar una ducha que trae lágrimas. O sentarse o estar de pie o especialmente caminar trae un dolor insoportable a cada paso o cuando se mueve en la dirección incorrecta, gime tan fuerte que los vecinos pueden escuchar. Imagínese Cada vez que camina más de un par de cientos de pies, se producen numerosas lesiones nuevas y dolorosas que impiden las actividades diarias durante semanas. Dado que esto sucede, eliges simplemente no caminar. Sin embargo, todavía sufres. Imagínese tener que elegir y racionar las actividades diarias. Me pregunto todos los días: "si hago esto, sentiré dolor durante al menos una semana o más. ¿Realmente vale la pena?" Imagina tener que cancelar tanto con amigos y familiares porque no puedes caminar sin un dolor insoportable y eso te hace perder amigos. Imagínese, por lo general, solo poder hacer planes el día del impulso del momento. Estas lesiones pueden aparecer entre el sueño y el despertar. Puedo irme a la cama a las 10 pm algo bien y despertarme a las 8 am apenas puedo moverme. Imagínese no poder hacer ejercicio para perder peso porque apenas puede caminar al baño sin dolor y el ejercicio solo causa más que son peores. Imagínese solo poder usar cierta ropa como pantalones de yoga. Ves un atuendo lindo y piensas, no, no puedo usar eso. O un traje de baño, no. Imagínese vivir junto a la playa pero no poder ir a nadar porque provoca más. Lo supere y fui a nadar una vez este verano. Causó más. Imagínese no poder preparar la cena para su esposo después de que él trabaja todo el día. Después de su largo día tiene que volver a casa y cuidarte. Qué culpable te sientes por eso. Imagínese incluso evitar tomar agua o ir al baño porque llegar allí duele. Imagínese mirándose a sí mismo y a sus muchas heridas y cicatrices con fugas y estar tan asqueado y triste que ya no se mira en el espejo. Esta enfermedad también tiene muchos efectos psicológicos. Sentirse tan avergonzado que ni siquiera puedes mirarte a la cara para maquillarte. Sentirse tan asqueroso que no querrás estar desnudo nunca. Imagínese sentirse tan deprimido porque su vida se acabó. Te lo han robado. Preguntándose cómo diablos sucedió esto. Solía ​​estar bien antes de tener esto a los 28 años. Solía ​​hacer toneladas de actividades y caminar más de 1 milla todos los días. Ahora tengo 38 años. Ha sido un torbellino de vía rápida. Esta condición es tan vergonzosa y tiene un malentendido tal que se la oculta a todos. Sintiéndose tan falso por todos cuando dicen ¿cómo estás? Termino diciendo: "Estoy bien". Es mentira. Imagínese ir al Dr. y tantos doctores ni siquiera han oído hablar de él y tienen que buscarlo en Google. Luego, cuando ellos y todos los demás lo buscan en Google, dice un pequeño absceso del tamaño de un guisante como granos cuando en realidad son del tamaño de una pelota de golf y usted tiene 10 en un área y están en muchas áreas. Tener 27 a la vez. Además, están conectados por un tazón de espagueti de "túneles" de pus e inflamación dolorosa debajo de la piel. Es como un volcán de dolor que retumba constantemente por todas partes. Estoy constantemente en numerosas citas con el Dr. cada mes y probablemente tenga que ir a la sala de emergencias cada dos meses. Dejo de decirle a la gente porque es muy frecuente. Estamos completamente consumidos. Se ha apoderado de nuestras vidas. Si ve una imagen en línea, esa es probablemente la única vez que me queda para conducir para ver la puesta de sol durante 20 minutos. O la otra vez que presiono por un par de horas para ir a algún lado. Aparte de ese par de veces en un mes, no hago nada más que ir al supermercado. Cuando voy a algún lugar, tengo que calcular la cantidad de caminata que implica. Algunas cosas están completamente fuera de discusión. Además, imagina que eres juzgado y la gente piensa que es una ETS y se mantiene muy lejos. Luego hay cirugía. Solo a veces funciona. Incluso si ayuda, es posible que solo le dé un período mínimo de tiempo libre y solo en esa área específica. Podría ser un mes o, con suerte, un año o más de 2. Con suerte para siempre, pero nunca se sabe. Es una apuesta y la recuperación es muy dura y lleva meses o incluso un año. No hay cura ni causa conocida, pero el hecho de que no haya cura no significa que no haya tratamientos para probar ... todo es prueba y error. Es solo que a veces nunca funcionan para algunas personas. Nada me ha funcionado. Algunos de los efectos secundarios de los tratamientos son devastadores y de gran riesgo e incluso pueden causar cáncer. Es raro pero aún así. Vuelven a ocurrir en el mismo lugar cada vez, además de que aparecen nuevas ubicaciones de lugares que luego continúan volviendo a ocurrir. Imagínese tener que saber que esta podría ser su vida para siempre hasta que se encuentre una cura. No tantas personas están investigando una cura como otras enfermedades y afecciones. Para mí solo ha progresado y empeorado. Para algunas personas no es así. Esta es mi vida casi todos los malditos días. Tengo días que son mejores que otros. Tengo que tomarlo un día a la vez. A veces solo tengo que hacerlo hora tras hora. Lo que más significa es chatear con amigos y familiares por teléfono o enviar mensajes de texto / mensajes o en Internet porque estar fuera es demasiado y ha pasado tanto tiempo que te sientes socialmente incómodo. La gente nunca entenderá las verdaderas luchas a menos que ellos mismos hayan pasado por ellas. La mayoría de la gente ni siquiera puede imaginarse lastimarse todos los días. Incluso las personas que lo ven de primera mano y cambian sus vendajes todavía no entienden completamente todo. Especialmente como las constantes alteraciones mentales, la depresión, el juicio personal y, por supuesto, el dolor. Todavía nunca desearía esto para mi peor enemigo. Piénselo dos veces cuando vea gente en el supermercado o fuera de casa. Nunca se sabe lo difícil que fue para ellos llegar allí o por lo que están pasando ese día. Sed amables, amaos unos a otros. Intento tener esperanza, pero esta es la sucia verdad de cómo me siento la mayor parte del tiempo.

La hidradenitis es horrible para mí, pero también tengo discos herniados y abultados en la espalda, cistitis intersticial, fibromialgia, síndrome del intestino irritable y endometriosis que también me causan muchas limitaciones y dolor todo el tiempo.

No quiero estar triste o deprimida o parecer desesperada ... solo los verdaderos sentimientos de mi HS y lo que realmente estoy haciendo. Cómo es realmente estar en mi lugar, ya que siempre lo oculto a la mayoría de la gente. Sólo nueve familiares o amigos saben que "a veces no me siento bien", pero no el alcance de la misma. Solo busco comprensión. Yo siempre me escondo.

Soy una persona muy positiva la mayor parte del tiempo por fuera. Sonrío y me río. Me encanta estar ahí para las personas, cuidarlas y animar a las personas en mis grupos. Esto es lo que me mantiene en marcha. Esto es lo que me hace feliz y me olvido de mis problemas. Solo para hacer sonreír a alguien. A veces es difícil, pero lucho contra el dolor y los malos sentimientos y trato de sacar lo mejor de mi situación. Si has sufrido HS y alguna vez te has sentido así te mando un gran abrazo.

He decidido dar el paso. Honestamente, no me importan los efectos secundarios raros pero malos en este momento. La calidad de vida lo es todo. Si puedo moverme día a día, vale la pena. Quedarme en pareja sin poder salir de casa con mucha frecuencia o moverme no es bueno para mí. Ahora estoy tomando Humira. Es un medicamento biológico que me inyecto una vez a la semana. He recibido entrenamiento y me ha ido bien. Hasta ahora ha pasado una semana y puedo ver un poco de esperanza. Sin embargo, otro problema es que me dificulta mucho luchar contra enfermedades, resfriados o cualquier cosa. Disminuye mi sistema inmunológico. Estoy dispuesto a darle una oportunidad. Gracias por su atención.

**ACTUALIZAR**

¡Después de tomar humira durante 6 meses, tengo que decir que estoy asombrado! Casi me he curado por completo. Comenzó inmediatamente después de 1 día y eventualmente Mis muslos, ingle y trasero. ¡Ido! Incluso las cicatrices se están aclarando. He tenido 1 en mi trasero ir y venir, pero apenas lo noté. Además, aparece una en la axila de la cicatriz de la cirugía, pero nunca se abre y solo me duele. Sin dolor serio. Es asombroso que pueda volver a caminar. Diré que es difícil conseguir que esa voz en mi cabeza cambie. Ya sabes, ese que dice, "es mejor que no hagas eso, hará que vengan más", pero estoy trabajando en ello.

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