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Cheryl

La enfermedad que comencé hace muchos años, pero que recién me diagnosticaron en enero de 2020, y la única forma en que puedo describir el elemento doloroso es esta.

Imagínese tener una pelota de golf que tiene líquido alrededor de su ingle / axila / pecho / cintura, a veces varias pelotas de golf, a veces solo 1. Tiene que caminar todo el día con ella y no dejarla caer durante 72-96 horas y según las horas progreso alguien comienza a pincharte lentamente con un destornillador que se ha sostenido bajo una llama. Para empezar, es manejable porque el área aún no está dolorida por el frotamiento constante. Pero después de 24 horas no puedes subir un escalón sin que te detenga. Así que te quedas en la cama esperando que la pelota simplemente caiga y que el dolor, la tensión y los golpes se detengan. Ahora cree que acostarse en la cama es una opción fácil. Pero recuerda que no puedes dejar caer la pelota. La pelota elige cuándo quiere caer. Así que ahora está acostado en una posición incómoda para mantener la presión de dichas áreas. Cierras los ojos con la esperanza de descansar un poco de un día agotador sin dejar caer nada mirando cada movimiento para evitar la sensación del destornillador y ahora te sientes un poco tranquilo porque estás seguro en la cama…. Entonces bang. El destornillador está de vuelta. Más caliente que nunca lo ha estado apuñalando y sosteniéndolo en el mismo lugar y luego soltándolo para volver a encender el extremo y luego tocarte nuevamente. No duermes nada porque en el momento en que tu cuerpo se relaja es como una invitación para el destornillador. Ahora son las 5 de la mañana y estás yendo al baño, sin querer caerte al suelo en los pocos pasos que se necesitan para llegar allí. Si es la ingle afectada. O si es la axila y no puedes limpiarte porque no puedes estirarte para alcanzar sin nadie que te ayude.

A la espera de que los médicos le devuelvan la llamada desde el triaje, sabe que son antibióticos y el alivio sutil del dolor es la respuesta. Quieren verte. Así que empieza el día sabiendo que el umbral del dolor ha aumentado al menos 4 desde las 24 horas anteriores. Un miembro de la familia te ayuda a caminar por las escaleras porque la caída de un solo escalón trae de vuelta ese destornillador, ahora con un nivel de dolor de 9/10. Lucha por entrar al auto porque no puedes sentarte en el área sin causar presión. Las espaldas duelen ahora junto con los muslos como las posiciones incómodas en las que intentas sentarte para evitar el dolor. Párese en los médicos que salen contra una pared para sostenerlo. Tu nombre aparece y te las arreglas para tropezar ... echemos un vistazo, dicen ...

Los médicos informan ...

Temperatura 37.6

Hierve, abscesos y cicatrices. Abx dado

El paciente se ve bien.

Empiezas a llorar. El dolor es insoportable y sabes que serán unas buenas 24/48 horas para que los antibióticos funcionen y obtengan algo de alivio. Hacer el mismo doloroso viaje de regreso a casa es ahora un juego de espera con un nivel de dolor sólido de 10. Sin alivio.

48 horas de estar acostado en la cama llorando con un dolor insoportable, queriendo que alguien simplemente te dé un descanso y suelte la / las pelotas de golf, mentalmente agotado por preocuparte por el trabajo y la presión que estás ejerciendo sobre el miembro de la familia que se ha quedado contigo para ayudarte a conocerte. no puedo quedarme solo. ¿Te preguntas si todo vale la pena?

Y luego lo hueles, lo sientes, la euforia de la tensión goteando por tu muslo junto con la náusea de saber qué es el olor.

¡¡La pelota de golf se ha caído !!

Sintiéndose positivo, se dirige al baño para tratar de limpiar el desorden y asegurarse de que esté todo fuera….

Que ves ?

Un enorme agujero del tamaño de una moneda de diez centavos donde estaba la pelota de golf.

Excelente.

Ahora el dolor es de 5. Dolor en un área que ahora necesita vestirse y mantener limpia para no contraer otra infección. Son unos buenos 5-7 días para que el agujero se cierre y deje una cicatriz lista para la siguiente.

En esa espera de 5-7 días, ahora tiene una nueva pelota de golf ... ya sea al lado de la anterior o en un lugar completamente nuevo del cuerpo ...

Y comenzamos de nuevo. La única diferencia en esta historia es que no todos obtienen alivio con los antibióticos. A veces es un proceso más rápido y la pelota de golf cae cuando estás en el trabajo. O de compras. Y la vergüenza es tan alta como el alivio del dolor en 9/10.

La gente te mira raro. Pueden olerlo. Te pones rojo brillante porque no se puede ocultar el hecho de que eres tú quien emite ese olor.

Lo siento si esto parece imaginativo o no tiene suficientes detalles para alguien que lo lee, pero esta es la única manera que he encontrado de poder explicarme cuando la gente pregunta si estás bien, te ves destrozado, oh, estás de mal humor hoy. Arriba está la razón exacta por la que. Entonces la emoción se apodera de mí porque estoy harto de explicarme y sentir que siempre me quejo. Siento que soy una carga en el trabajo y con los amigos y la familia.

No todo el mundo quiere entender lo que está mal. Pero tratar de explicarles es que les digo por qué soy las cosas mencionadas anteriormente. Temperamental. Perezoso. Agotado. Todas las cosas que me han dicho las veo en un día medio malo. Pero luego los días en realidad me siento mejor que las últimas 24 horas, ya que puedo salir de casa sin sentir dolor. Así que te devuelve a la mentalidad de cuál es el punto.

Y antes de que te des cuenta, consigo dormir bien por la noche sin pelotas de golf ni destornillador quemado ni olor horrible, ropa o ropa de cama manchada, sin lágrimas y lista para enfrentar el día.

Me ducho sintiéndome bien y cuando me seco con una toalla lo veo. Una nueva pelota de golf. Pequeño bulto rojo duro. Y me quedo ahí sentado desinflado. Preparándome mentalmente para las próximas 72/96 horas.

Gracias por tomarse el tiempo de leer esto y espero que le brinde una idea de lo que las personas enfrentan a diario con esta enfermedad. Una discapacidad que está bien y verdaderamente oculta y de la que no muchos consultores médicos tienen conocimiento.