Denise Panter-Fixsen

Hola, mi nombre es Denise Panter-Fixsen y desde hace mucho tiempo sufro de HS y soy defensora. Bienvenidos y encantados de conocerte. ¡No estás solo!

He dedicado mi vida a la HS y a ayudar a los que sufren. He sido un defensor de la HS durante 29 años y durante 28 de esos años un defensor de los pacientes con HS para otros. Antes de quedarme en cama, asistí a citas médicas, cirugías y visitas a la sala de emergencias con ellos y los ayudé a navegar por los problemas de seguros, obtener los tratamientos adecuados, etc. He conocido, ayudado y trabajado con cientos de pacientes con HS. No solo ha sido un honor trabajar con tantos guerreros fabulosos, sino que todo este viaje me ha enseñado MUCHO sobre esta enfermedad más allá de la investigación.

He trabajado y continúo trabajando con investigadores, científicos, especialistas en HS y otros defensores. He asistido a varias conferencias y seminarios médicos de secundaria. He disfrutado reuniendo varios grupos de apoyo cara a cara exitosos en los Estados Unidos y he pasado, y todavía lo hago, incontables horas investigando estudios de investigación médica publicados y actualizados sobre la hidradenitis supurativa y las comorbilidades. Los hechos de HS y el conocimiento de los hechos son MUY importantes para mí.

Debido a otras enfermedades y al estar postrado en la cama, parte de mi viaje como defensor de la HS se detuvo, al menos en el aspecto físico. Sigo siendo un defensor de la HS y hago lo que puedo para ayudar a otros enfermos; ahora solo se hace por correo electrónico, en línea, video, teléfono, y es una de las principales razones por las que creé el grupo de apoyo HS-FaceBook Hidradenitis Suppurativa Unique Fun Facts - HS Connect Connect Global Support Group y cofundé el sitio web HSconnect.org.

He padecido HS desde hace 42 años, comenzó cuando tenía 8 años. He estado lidiando con la etapa 3 severa, desde los 25 años. Durante aproximadamente 21 años de mi vida, el 87% de mi cuerpo ha sido afectado por hidradenitis. He pasado por todo lo imaginable con esto, incluidos todos los errores que acompañan a esta enfermedad. También me he sometido a varias cirugías invasivas de escisión amplia, a las que todavía me estoy sometiendo hasta la fecha.

Soy un libro abierto cuando se trata de mi HS y entiendo su dolor, así como el costo mental y emocional que esto puede tener sobre usted. No dude en hacerme cualquier pregunta sobre cualquier tema relacionado con la HS o sobre mi caso personal de HS.