la hidradenitis supurativa no me romperá el espíritu

por elise axon

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@hsmylifemystory

7 años, esa era la edad que tenía yo, cuando HS levantó por primera vez su fea cabeza en mi inocente cuerpecito. Crecer como una víctima de HS no siempre ha sido fácil, sin embargo, siempre he hecho todo lo posible por mantener una actitud positiva y nunca dejar que esta condición debilitante me rompa el espíritu.

Los primeros signos de HS en mi cuerpo y mi madre sabía exactamente lo que era, ella también sufre de HS como yo. Los primeros 3-4 años de mi viaje con HS fueron sencillos y fáciles, con solo síntomas leves. Mi infancia fue bastante sencilla en lo que respecta a los tratamientos; Tomé diferentes cremas y lociones que ayudaron un poco. A medida que pasaba el tiempo, la condición comenzó a apoderarse de mi cuerpo.

Avance rápido a algunas cirugías más tarde, mi piel aún no estaba mejor y después de agotar todas las vías (terapias holísticas, todos los tratamientos médicos, etc.) mi piel seguía empeorando. Había decidido suspender cualquier tratamiento, estaba tan harta de llenar mi cuerpo con cosas antinaturales que ya no las quería. Mirando hacia atrás ahora, desearía no haber detenido el tratamiento, ya que mi HS era mucho más rápida e incontrolable sin los medicamentos.

A principios de este año tuve una oportunidad enviada a mi manera, no la busqué, aterrizó directamente en mi bandeja de entrada de correo electrónico. Al principio pensé que era un engaño, mi madre y yo decidimos, "¿por qué no responder y ver lo que tienen que decir?" Una compañía de televisión se me acercó y me preguntó si me gustaría recibir un tratamiento médico de primer nivel: "¿esto es real?" Pensé. Al principio no quería hacerlo, pero en realidad, después de una mayor deliberación, decidí que una oportunidad como esta tal vez nunca volviera a surgir, tal vez nunca pudiera permitirme este tipo de oportunidad. Y al hablar con los investigadores de TV Casting, me tranquilizaron al saber que no tenía que hacer nada que no quisiera o que me sintiera incómodo.

Antes de darme cuenta, estaba en Harley Street London reuniéndome con el dermatólogo que me trataría para el programa de televisión: la Dra. Emma Craythorne. Resultó que la Dra. Emma conoce muy bien a mi dermatólogo, el Dr. August, en el hospital de Poole, y habían estado hablando por teléfono la noche anterior para discutir un plan de tratamiento. Luego me enviaron a otro dermatólogo, el Dr. Adam Friedman en Harley Street, para que pudiera recetarme las inyecciones. Este fue realmente el empujón que necesitaba para comenzar con las inyecciones; estaba tan asustado por los efectos secundarios que había estado diciendo que no durante más de tres años. Sabiendo lo que sé ahora, desearía haberlo hecho hace años. Me tomó ser asesorado y bajo el cuidado de tres maravillosos dermatólogos para convencerme de que esto era lo correcto para mí.

Durante mi viaje televisivo, abrí una cuenta privada de Instagram para documentar mi vida. Sabía que se avecinaban tiempos extremadamente difíciles. Quería asegurarme de tener algo en lo que mirar hacia atrás que me ayudara a darme cuenta de lo que había pasado y también de lo lejos que había llegado. Después de que mi episodio salió al aire en la televisión, quería abrir mi Instagram al público. Quiero un lugar seguro y feliz para que las personas puedan seguir mi viaje, hacerme preguntas, encontrar apoyo y sentirse totalmente rodeado de personas que comprendan. @HSmylifemystory es un lugar para que yo sea abierto y honesto acerca de vivir con esta terrible enfermedad debilitante.

Vivir con HS es difícil.

Como paciente de HS, tengo batallas que nadie entiende. La gente juzga o comenta que se debe a mis rollos de grasa. ¿Era obesa a los 8 años? No, no lo estaba. El peso ha subido gradualmente debido a la alimentación emocional y a no poder hacer el ejercicio debido al dolor físico que estoy sufriendo día a día. Es lo más frustrante cuando alguien sin educación e ignorante acerca de esta enfermedad comenta sobre algo de lo que no sabe absolutamente nada. Durante mi vida, he luchado emocional y físicamente, mi estado de ánimo puede pasar del 100% feliz al más bajo en cuestión de minutos. Tener un dolor constante día tras día y la batalla de limpiar y vendar mis heridas abiertas y llorosas me abruma. A veces me pregunto, ¿por qué yo? ¿Por qué tengo esto?

En los últimos meses, mi HS ha empeorado, finalmente tomé la decisión de someterme primero a una cirugía de escisión amplia en ambas axilas, además de intentar ayudarme a mí mismo con respecto a lo que como y reducir la inflamación en mi cuerpo por la comida que introduzco. Tomar esta decisión fue difícil para mí, es algo que no he tomado a la ligera, pero estoy 109% seguro de que ahora estoy tomando la decisión correcta. Ciertamente es una montaña rusa emocional, ¡pero aquí estoy montando las olas!

Tratar de compartir mi viaje en unas pocas palabras es difícil, pero por favor consuélese diciendo '¡No estás solo!' Todos somos seres humanos y todos tenemos sentimientos, necesitas poder hablar sobre tener HS.

Así que unas pocas palabras me forman para ti ...

Sea fuerte, sea abierto, sea audaz, sea valiente, brille y nunca deje que HS le impida seguir sus sueños porque todos son hermosos.

Conocer su valor es vital con esta condición, ahora sé después de todos estos años que 'Soy suficiente'

¡Tú eres suficiente!

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