Fleur

El primer forúnculo que tuve fue cuando tenía 7 meses de embarazo con mi primer hijo a la edad de 22 años en el área de la ingle, era grande y doloroso. No tenía idea de qué era, pero pensé que era algo que se hacía una sola vez. Fui a la clínica y me la abrieron (no hace falta que les diga lo doloroso que fue). Desde el primero en mi área de la ingle, comenzó a extenderse a mis axilas, afortunadamente no tan grande como el primero, PERO estaba teniendo varios al mismo tiempo en ambas áreas.

Fui a especialistas en piel y me dieron múltiples tratamientos, que funcionaron mientras los tomaba y estaban libres de HS, PERO una semana después de suspender el medicamento, empeoró y también se extendió por debajo de mis senos, una vez más en varias áreas al mismo hora.

También me dijeron que se trataba de un cambio hormonal y que si me quedo embarazada de nuevo podría detenerse. ¡Quedé embarazada de nuevo y tuve cuatro hijos y nada cambió! Necesitaba algunas operaciones y los puntos de sutura siempre se infectaban sin importar el tipo de puntos de sutura que usaban y el dolor era insoportable por decir lo menos. Habiendo dicho eso, sentir dolor constantemente y tener que seguir con mi rutina diaria me lleva a otros problemas mentales de ira y depresión. Además del dolor que tenía, mirar mi cuerpo en el espejo con todas las cicatrices y los furúnculos de la corriente me hizo tocar fondo. Vivo en una pequeña isla rodeada de mar y sol, la mitad del año, la población pasa su tiempo en la playa, con todas las cicatrices en mi cuerpo, desde debajo de mis brazos hasta la mitad de mi muslo significaba que no había manera de que fuera ir en público en traje de baño. Así que sí, ahora incluso odio el verano

A través de todo esto pasé de una talla 12 a una talla 16, no he cambiado mis hábitos alimenticios ya que soy un comensal muy particular pero el peso siguió subiendo, ¡no estoy seguro de si puedo culpar a todos los medicamentos o no!

He visto a varios médicos y leído varios artículos y programas de televisión sobre personas que sufren de HS y todos tengo una cosa en común que es que no hay cura (devastadora).

Desde que empecé a subir de peso, los médicos empezaron a culpar a mi peso a pesar de que les dije que padecía HS incluso cuando era talla 12, también soy fumador y también lo culpan al hecho de que fumo. ¡Siento que los médicos solo encuentran la manera de culpar al problema en lugar de tratar de entender a su paciente!

Para demostrar que el peso o el tabaquismo no afectan a la HS, me había mudado al Reino Unido durante 4 años, llegué al Reino Unido con HS y durante el primer año había visto una gran diferencia en los brotes e incluso en el tamaño de la HS. hierve. En el segundo año salí de HS sin ningún tipo de medicación. Cuando regresé a mi país (Malta), todo comenzó de nuevo durante el primer mes. Una vez más, no cambié mis hábitos alimenticios y seguí fumando !!

He regresado a Malta durante los últimos 8 años, la única diferencia entre Malta y el Reino Unido son las partículas en el aire, vivía en el campo en el Reino Unido rodeado de árboles y aire más limpio. Se lo mencioné a los médicos y no obtuvieron respuesta y todavía culparon a mi peso y a mi hábito de fumar.

Me dieron rifampicina junto con Delacin durante un período de seis meses que, una vez más, funcionó bien e incluso duró un año entero después de suspender el medicamento. Estaba tan feliz e incluso mi estado de ánimo cambió, vivir una vida libre de dolor era algo que había olvidado y luego comenzó de nuevo y esta vez estaba aún más enojado que antes, también se extendió a mi vientre y mi espalda además, mi trasero. , la ingle, axilas y debajo de mis pechos !!!

Cada vez que comenzaba un nuevo medicamento, tenía que pasar por un período de efectos secundarios y créanme que marqué todas las casillas de cada efecto secundario de cada medicamento. Entonces, llegué a un punto en el que tuve que elegir entre volver a tomar la medicación y descansar del dolor por un tiempo, pero pasar por todos los efectos secundarios O mantenerme con el dolor diario y TAMBIÉN teniendo en cuenta que una vez que deje de tomar la medicación, ¡la situación empeorará! Una decisión muy difícil de tomar.

Dejé todos los medicamentos durante todo un año y me limité al dolor diario en varias áreas. Tuve que poner un relleno en los forúnculos para aliviar el dolor, hubo días en los que ni siquiera podía mover los brazos, no podía sentarme correctamente, no podía caminar correctamente y el dolor me perturbaba.

Mi vida era un desastre total en todos los aspectos, enojándome más con cada furúnculo que salía (he estado tomando antidepresivos durante los últimos 6 años). También comencé a automedicarme y abrí los forúnculos para drenarlos y reducir el dolor, prefería sentir un dolor insoportable durante unos minutos que días de dolor.

Tuve que volver a tomar la medicación para obtener algo de alivio y me administraron Tetralysal 300 mg durante 3 meses dos veces al día. Los comencé en diciembre de 2019 hasta febrero de 2020, perfecto, sin HS durante 3 meses ... Dentro de una semana de detenerlos, volví al punto de partida. Entonces, volviendo todos estos años y diferentes medicamentos, todo se redujo a regresar al Reino Unido (lo cual no puedo por muchas razones) o seguir tomando el medicamento. No tomé ningún medicamento durante marzo y sufría de todos los beneficios de la HS, así que en abril comencé a tomar el Tetralysal nuevamente pero solo 1 cada mañana (no volví al médico, fue mi decisión) lo he sido claro de HS durante los últimos 6 meses y tengo la intención de hacerlo durante el mayor tiempo posible. Sí, estoy subiendo de peso a pesar de hacer ejercicio, pero ahora tengo 46 años y sé que la pérdida de peso es más lenta ahora y espero que al menos no gane más peso (actualmente tengo 80 kilos) Siempre estuve entre 65 kg y un máximo de 70 kg durante la mayor parte de mi vida y gané 10 kg en un período de 6 meses y no puedo volver a mi peso normal.

Estoy compartiendo mi historia con la esperanza de encontrar un médico que pueda investigar mi experiencia con la HS y tal vez encontrar algo en común con otros pacientes.

Si pudiera evitar el dolor de alguien más, ¡sentiría que algo de mi dolor vale la pena!

Mi consejo tanto para mujeres como para hombres, ¡sigan luchando y permanezcan fuertes! Esta enfermedad es horrible en todos los sentidos, ya que no se conoce a menos que la padezca, la gente piensa que es contagiosa y falta de higiene.Además del dolor insoportable, ni siquiera puede tomarse días libres como licencia por enfermedad porque es constante (y preferimos no compartirlo con otros PERO esconderlo). A MENOS QUE seas una víctima, creo que nadie puede entender realmente nuestra situación, ni física ni mentalmente.

El Anexo 1 es mi área de la ingle (tomado hoy sin HS)

El Anexo 2 son mis axilas (tomado hoy sin HS)

El Anexo 3 fue hace solo 4 años antes de que me administraran rifampicina (había estado sufriendo de HS durante 20 años)

El Adjunto 4 soy yo ahora después de subir de peso (pero actualmente sin HS) EL GANAMIENTO DE PESO O FUMAR NUNCA CAMBIÓ NADA

En cuanto a fumar, fumo menos de un paquete al día (a menos que salgamos (lo cual no es frecuente) porque fumo menos en casa) Comencé a fumar cuando tenía 18 años y la HS comenzó a los 22 años. . Siempre con los mismos hábitos y rutinas de fumar.

Si bien le agradezco por su tiempo para leer mi historia, espero saber de usted y recibir comentarios.

Saludos cordiales,

Fleur Camilleri

Malta