Jacqueline

Mi nombre es Jacqueline Stevens. Tengo la suerte de tener un hombre en mi vida que es mi todo. Hace de todo, desde cocinar la cena y limpiar hasta sentarse en innumerables citas con el médico y visitas al hospital conmigo. Mi mejor amiga y compañera de por vida. También tengo la suerte de tener una familia que estuvo a mi lado; ninguno de mis amigos lo hizo.

La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad debilitante, crónica y compleja que tiene un gran impacto en la calidad de vida física, mental y emocionalmente. La HS es una afección inflamatoria de la piel que consiste en abscesos recurrentes extremadamente dolorosos. Estos abscesos pueden desarrollarse en cualquier lugar donde se encuentren los folículos pilosos, que es en cualquier parte del cuerpo con la excepción de las palmas de las manos, las plantas de los pies y los labios. Por lo tanto, es posible contraer abscesos / lesiones de Hidradenitis en cualquier parte del cuerpo. La HS puede venir acompañada de otros síntomas como fatiga, febrícula y malestar general; esto es típicamente durante un brote. Hay tres etapas de Hurley para determinar la gravedad. Investigaciones recientes sugieren fuertemente que la HS es una enfermedad autoinflamatoria que tiene que ver con nuestro proceso inmunológico innato (proceso autoinflamatorio).

Empecé a tener furúnculos o quistes a los 14 años en toda la ingle. Tuve muchas cirugías para eliminar cada una a medida que aparecían. Incluso quemaron uno que parecía un agujero de cigarro que se me clavaba profundamente en la piel y no pudimos entender por qué volverían enseguida.

No fue hasta los 21 años que finalmente recibí un diagnóstico de Hidradenitis Supurativa de un cirujano plástico al que me refirieron.

A lo largo de los años me han dicho que tenía una ETS, que no debo estar limpiando bien, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

En los años 90, la información actual no estaba disponible, así que lidié con el dolor durante la escuela secundaria, la universidad, la escuela de peluquería y el comienzo de mi carrera. Era muy bueno en lo que hacía y tuve la suerte de ser entrenado, en mi opinión, por uno de los mejores peluqueros de nuestra área. Trabajé para él y el salón de más alta gama de nuestra zona como estilista. Incluso pude filmar un programa de televisión de realidad durante dos temporadas antes de que empezara a enfermarme y tuviera que dejar mi trabajo. Me sentí mal todo el tiempo. He tenido dolor durante toda mi vida, pero pensé que era normal.

En 2001 tuve una amplia escisión de la ingle del lado derecho. Me quitaron la piel de la vulva y el muslo y me cerró a lo largo de la línea de mis bragas de adelante hacia atrás. La escisión amplia me dio una buena remisión ... en esa área.

Durante los siguientes 14 años tuve abscesos aquí y allá en mi trasero o en mi lado izquierdo. Se presentaban como bultos rojos duros que iban y venían constantemente, pero el dolor es indescriptible.

En 2015 tuve una neumonía grave y entré en insuficiencia respiratoria. Estuve en el hospital durante 8 días con dosis extremadamente altas de esteroides que me hicieron subir mucho de peso, algo con lo que nunca había lidiado. Yo era una niña pequeña, de complexión física y algo delgada y luego pesaba más de 200 libras cuando solo un año antes pesaba 115 libras. Hasta el día de hoy, los médicos todavía me dicen que soy obeso y nunca se han detenido a escuchar mi historia. He perdido más de 25 libras hasta la fecha, pero no es una tarea fácil con HS. El calor, la humedad, la sudoración, la fricción y el estrés son mis desencadenantes. Hay más días en los que no puedo usar una de mis extremidades de los que puedo. Inmediatamente después de la neumonía y los esteroides, mi HS se volvió absolutamente loca. Tenía de 10 a 15 abscesos del tamaño de un huevo en la ingle y entre las nalgas que eventualmente explotaban dejándome con heridas abiertas en todas partes. Tuve que dormir en pañales debido a todo el drenaje constante y la sangre.

Un día recibí un volante por correo que me decía que FINALMENTE había un tratamiento aprobado por la FDA para la HS. Casi físicamente corrí hacia mi dermatólogo para preguntarle si podía probar esto y un mes después comencé con Humira.

Humira es una inyección semanal que suprime parte del sistema inmunológico innato que se sabe que causa inflamación, es un medicamento biológico y bloquea el factor de necrosis tumoral del sistema inmunológico. Es importante saber que Humira NO fue desarrollado para HS. No hay cura. Estos medicamentos solo ayudan con los síntomas.

Necesitaba encontrar a alguien más que tuviera HS y usara Humira. Hasta ese momento, nunca había conocido a otra persona con HS. Creé un grupo de FB llamado Humira & Other Biologics for HS y me uní a los otros grupos para conocer gente e inmediatamente me uní a personas de todo el mundo. El grupo tiene actualmente 2.800 personas y también administro otros 10 grupos de HS con algunas personas realmente geniales que solo quieren lo mismo, conocimiento de HS. Ahora tengo muchos amigos, de hecho, una familia de HS es una mejor descripción.

Cuando comencé con Humira, sentí que tardaba una eternidad en funcionar; No fue hasta 7 meses después que mis heridas abiertas comenzaron a cerrarse. Simplemente lo hice bien porque todavía recibía bengalas a diario, sin embargo, eran mucho más pequeñas, tenían menos drenaje y, por lo general, no se abrían. Este patrón continuó durante 2 años, luego mis brotes se volvieron locos de nuevo, pero también se había extendido a mis axilas. Estaba yendo cada dos semanas para inyecciones de esteroides intralesionales en la piel hinchada ya dolorosa, lo que ayudó por un tiempo. Cambié de médico dentro de la práctica a una dermatóloga porque a la que estaba viendo no se le ocurrían nuevas ideas. Mientras tanto, me enteré de que Remicade se estaba utilizando como un tratamiento de segunda línea para el HS. Hice una cita y le pregunté y ella estaba totalmente dispuesta a intentarlo. Mi seguro lo aprobó y comencé a recibir infusiones en el hospital cada 8 semanas, pero mi piel se volvía loca antes de mi siguiente infusión. Mi médico redujo mi programa de infusión a 6 semanas y luego a 4 semanas y logré mis primeros días sin dolor de HS en mucho tiempo. Al día siguiente recibí una llamada del hospital de que el seguro se negaba a pagar mi infusión y que necesitaban cancelar mi próxima cita.

Mi dermatólogo me inició de inmediato con Humira porque al menos estaba sintiendo un poco de alivio mientras apelamos la decisión de Remicade. La apelación fue denegada nuevamente y tuvimos una oportunidad más de apelar a la compañía de seguros después de haber estado en Humira durante 3 meses. Durante todo este tiempo, mis axilas avanzaron rápidamente de la etapa 2 a la 3. Necesitábamos que disminuyese la velocidad mientras luchábamos contra el seguro, por lo que se agregó metotrexato (medicamento de quimioterapia que suprime el sistema inmunológico) a mi Humira.

Solicité la ayuda de mi amigo, que también es un defensor de los pacientes. Ella sufre aún más que yo con HS, por lo que conoce las luchas. Juntos, agotamos todas las apelaciones a través del seguro.

Denise pasó un día entero hablando por teléfono con el seguro por mí. Nos dijeron que necesitábamos hacer una apelación externa a través de una agencia gubernamental llamada IPRO. Esta agencia puede obligar al seguro a pagar si su médico lucha lo suficiente y gana su apelación. Mi médico incluso habló con Denise para que todo saliera bien y ¡GANAMOS!

Desde que ganó la apelación, he recibido dos infusiones de Remicade y he seguido tomando metotrexato mientras hacemos las dosis de carga de Remicade. Ya me siento mejor en general. Mi piel tardará mucho más en sanar, pero estoy seguro de que nuestra lucha valió la pena todos los días de los 9 meses que duró. Vale la pena luchar por su tratamiento.