Mi revestimiento de oro:

Una historia sobre la lucha continua de un paciente por sobrevivir.

por Jasmine IVANNA Espy

Combatiendo la hidradenitis supurativa en la adolescencia

El Dr. Hamzavi me diagnosticó por primera vez con Hidradenitis Supurativa cuando tenía 14 o 15 años en la clínica HS en Detroit, Michigan. Sin embargo, experimenté mi primer furúnculo a los 11. Recuerdo que me entusiasmé con la feminidad y pensé en todas las nuevas experiencias que se abrirían para mí ahora que la tía Flow hizo una visita. En cambio, me encontré con forúnculos inexplicables. No es un forúnculo, sino que significa múltiples en mis axilas, ingle, glúteos, espalda, estómago, debajo de mis senos, en mi pecho y en cada lado de mi torso.

Desde el momento en que tuve mi primer hervor hasta que me diagnosticaron, la HS progresó rápidamente. Cuando tenía 15 años, todos mis espacios íntimos, y prácticamente cualquier lugar donde la piel tocaba la piel tenía un forúnculo, una herida abierta, tejido cicatricial o un tracto sinusal. Esta ni siquiera fue la peor parte; las heridas apestaban hasta el cielo por mucho que me lavé. En ese momento, no me gustaba mucho la salud holística, así que usé mucho Bath and Body Works para tratar de enmascarar el olor que siempre estaba justo debajo de mi nariz. Pensé que todos podían olerme porque definitivamente yo podía.

¿Cómo se describe el olor? Apestaba a basura vieja, carne podrida y metal. Era difícil pasar la noche en casas de amigos porque por la mañana mi ropa interior y mi camisa estaban empapadas en el gato y el olor podía llenar toda una habitación. Realmente lo siento por cualquier adolescente o adolescente que experimente esta enfermedad, ya sea en la etapa I o III. Ningún niño debería tener que pasar por lo que yo pasé.

La HS afectó todos los aspectos de mi vida, incluidas mis relaciones con mi familia, amigos y compañeros. Debido al dolor y la vergüenza, no pude concentrarme en el trabajo escolar ni estar presente en las actividades diarias. Esto resultó en que yo fuera un estudiante promedio de C. Tener HS afectó mi autoestima porque también pesaba 350 libras en ese momento. Me faltaba confianza y cuando me miré en el espejo no encontré nada de belleza o valor. Soñaba con los días en que me sometería a una cirugía para bajar de peso o algún otro procedimiento o cura para poder tener una vida normal.

La carrera por una cura

Encontré algo de normalidad cuando fui a la universidad. No solo me fui para comenzar una carrera, sino que la usé como una oportunidad para reinventarme. Por esa época mi abuela falleció por complicaciones de la diabetes. Verla tener una muerte tan miserable me hizo darme cuenta de que no quería eso para mí. Me di cuenta de que no quería morir debido a contratiempos médicos y malas elecciones de estilo de vida. También tenía el presentimiento de que si bajaba de peso y cambiaba mi dieta, el HS se volvería menos agresivo o entraría en remisión.

Poco a poco, comencé a implementar cambios. Lo primero que hice fue enseñarme a mí mismo cuánto comer porque mi estómago estaba fuera de control. Calculé mi ingesta calórica diaria que era de 5500 calorías al día. Usé una aplicación llamada LoseIt para realizar un seguimiento de la cantidad de calorías que consumía al día. Al principio, todavía comía carne, lácteos, azúcar y alimentos procesados. En lugar de 5500 calorías de "comida mala", solo comería 2200. Cada semana bajé de 1 a 2 libras, pero no vi diferencia en el HS.

No fue hasta mi segundo año que perdí la mayor parte del peso y vi un cambio en la HS. Convencí a mis padres de que podrían ahorrar dinero si me mudaba a un apartamento fuera del campus en lugar de quedarme en un dormitorio y pagar un plan de comidas. Aquí es donde obtuve un control adicional sobre lo que estaba comiendo.

Una noche vi un documental que me recomendó mi padre llamado Fat, Sick and Nearly Dead. Después de verlo me sentí traicionado. Nadie me dijo que la comida tenía un impacto tan grande en nuestra salud en general. Vi a un hombre pasar de tener sobrepeso tomando múltiples medicamentos al día a adaptarse tomando poco o ningún medicamento. Ver su progreso confirmó la corazonada que tenía de que un cambio de estilo de vida puede reducir la inflamación e inducir la remisión.

El documental me motivó a eliminar lentamente la carne de cerdo, la carne de res y los alimentos procesados. En lugar de ir al Walmart local o Meijer, fui al mercado de agricultores local por mi pollo, pan, verduras y frutas. Cocinar en casa hizo que el peso comenzara a caer y también noté que los brotes de HS eran menos persistentes. Además de seguir una dieta a base de plantas, también comencé a hacer ejercicio de 5 a 6 días a la semana, lo cual fue doloroso al principio, pero finalmente se convirtió en una brisa.

Después de aproximadamente un año tuve que mudarme del apartamento porque las finanzas de mis padres cambiaron. Me mudé con mi tía y convencí a mis padres para que me compraran un automóvil. Cuando me mudé con mi tía, comencé a hacer la transición a vegetariana. Dejé el pollo y el pescado, lo cual fue difícil porque mi tía puede cocinarse el culo. Todos los domingos cocinaba una comida deliciosa, así que tenía que mantenerme fuerte.

Hacia el final de mi estadía con mi tía, comencé a hacer jugos durante dos semanas para ver qué efectos tendría. En un momento recuerdo que me desperté un día y las heridas, los tractos y las cicatrices debajo de mis senos, en el pecho, la espalda y el costado de mi torso simplemente sanaron. Para entonces, había perdido cerca de 45 kilos. Estaba emocionado de que mi corazonada resultó ser la adecuada para mí.

Un nuevo comienzo

Por esta época también me sentí como un estudiante universitario perdido. Sabía que quería ser productor de radio y personalidad, pero no había tomado clases que me pusieran en este camino. Al final, decidí postularme para un programa de becas de periodismo en Wayne State University y en las escuelas de transferencia. Me retiré de la Universidad de Western Michigan, empaqué mis cosas y regresé a Oak Park, Michigan, para vivir con mis padres. En este punto, ya no estaba haciendo jugos, pero seguía comiendo relativamente a base de plantas. Mi HS todavía estaba latente aunque no sanó en mis axilas, ingle, glúteos, muslos y estómago.

Me aceptaron en el programa de becas de periodismo que se llama Instituto de Periodismo para la Diversidad de Medios o JIM. Me mudé de la casa de mis padres a un condominio que compraron con mi hermano para comenzar a asistir a la escuela. En ese momento yo era vegetariano y perdí 130 libras. A los pocos meses de estar en casa, visité al Dr. Hamzavi en la clínica HS para una cita de seguimiento. Me contó sobre un ensayo clínico que involucraba un láser de Co2 para el que pensó que yo sería un buen candidato. Estaba sorprendido y feliz de ver que había perdido tanto peso y que mi HS había mejorado.

El procedimiento con láser de Co2 fue aterrador por decir lo menos porque el cirujano cortó toda la región axilar y la dejó cerca por sí sola. Tuve la suerte de tener a mi madre como mi principal cuidadora en este momento. Se levantaba temprano antes del trabajo todos los días para cambiarme las vendas y tomar una ducha la primera semana y media. Finalmente pude hacer todo esto por mi cuenta. La herida tardó casi un año en curarse por completo.

De unos meses a un año después, me hice mi segundo brazo, lo cual fue más fácil en comparación con la primera vez porque mi cuerpo y yo sabíamos qué esperar. La herida sanó en unos seis meses, lo que me llevó a que me arreglaran el estómago y el muslo también. Desde las cirugías no he tenido furúnculos o quistes recurrentes donde se realizó la cirugía con láser de Co2.

Sin embargo, en 2017 me sometí a una cirugía de reconstrucción de la ingle para extirpar el HS, pero solo fue parcialmente exitosa. En ese momento, estaba extremadamente desesperada por un alivio, lo que me llevó a pasar por alto el hecho de que yo era una de las dos mujeres a las que realizó esta cirugía en toda su carrera. Además de esto, había más posibilidades de que volvieran los forúnculos, lo cual sucedió.

Lo que me dijeron que harían es quitar el HS y luego pellizcar la piel para evitar hacer un injerto de piel también. Lo que me desperté fue que me quitaron el HS y me cosieron el lado izquierdo de los labios mayores a mi muslo izquierdo. Como resultado, no puedo usar ropa interior, pantalones, pantalones cortos o almohadillas de mujer cómodamente. Todavía estoy devastado por este procedimiento porque me trajo más ira y trauma. Desearía poder decir que me he curado de esto, pero aún afecta mi vida.

Ser un defensor o no ser un defensor, esa es la cuestión

Después de todo lo que soporté, todavía me gradué de la Wayne State University con una licenciatura en Periodismo de Radiodifusión. Mi experiencia de pregrado fue completamente diferente a mis años de escuela primaria. En la universidad mantuve un 3.0 o superior por primera vez en mi vida y viajé por todo el país para varias conferencias y becas de periodismo. Mientras celebraba este gran logro, buscaba el próximo gran logro.

Pasé la mayor parte de mi tiempo trabajando en Wayne State mientras buscaba en línea programas de becas y becas de periodismo. Encontré una beca con Sony Pictures Entertainment en la Universidad del Sur de California en Los Ángeles para estudiar crítica cinematográfica. Después de investigar más y sopesar algunas otras opciones, apliqué al programa. No había ninguna garantía de que recibiría la beca, pero tenía esperanzas.

Un mes o dos después de presentar la solicitud, descubrí que no solo me aceptaron en el programa, sino que también me concedieron la beca Sony Pictures Entertainment y otra beca para asistir a la USC. Un mes antes de mudarme a Los Ángeles, me hirvieron el perineo del tamaño de una pelota de golf. Me inhabilitó durante dos semanas hasta que decidí simplemente punzarlo. Antes de que me lanceran, tenía fiebre, dolor de cuerpo y no podía comer, beber o apenas pensar. El hervor creció hasta el tamaño de una pelota de tenis o más.

Cuando miré hacia atrás en mi dieta, determiné que mi aumento repentino de la ingesta de lácteos podría haber jugado un papel importante en este brote. Afortunadamente, conseguí hervir y seguí preparándome para irme a Los Ángeles. Cuando llegué a Los Ángeles, mi HS todavía estaba encendida pero no tan mal como antes de irme. Tuve dos nuevos forúnculos en el área de la ingle antes de 2019. Uno de los cuales tuve que ir al consultorio del médico para que me pincharan. Esta fue la última gota, volví a una dieta muy estricta sin lácteos ni pescado, pero todavía estaba comiendo muchos alimentos procesados, cereales, soja y azúcar blanca.

Mientras asistía a la USC para la crítica de cine, tuve que determinar qué haría para mi tesis de maestría. Tuve la brillante idea de escribir, producir y dirigir un documental sobre HS. Mi maestro no estaba de acuerdo al principio porque no veía el valor de arrojar luz sobre una comunidad a través de mi propia perspectiva. Sintió que esto no era periodismo. Sin embargo, modelé mi documental a partir de una productora de documentales muy talentosa y defensora de la salud llamada Jennifer Brea, que creó Unrest. Una vez que le presenté los hechos, estaba más de acuerdo con la visión, pero aún tenía sus reservas. Respeté su opinión, pero finalmente pagué el título, así que iba a hacer lo que sentía que Dios me estaba guiando a hacer.

Al principio, iba a centrar el documental en que la dieta es la cura para la HS, pero rápidamente me di cuenta de que no todo funciona para todos los pacientes, así que tuve que ampliar mi enfoque. Agregué a otra joven de Maryland que es una influencer de belleza en YouTube, Antonia Jannee. Además de su historia de HS, programé entrevistas con dermatólogos, terapeutas, médicos naturópatas y curanderos alternativos para comprender mejor la afección.

Mientras producía el documental, me di cuenta de que quería renunciar porque sentía que no le haría justicia a la comunidad. Me preocupaba si los pacientes podrían o no relacionarse con la información que se compartía. Sin embargo, con la motivación de mi familia y amigos, pude completar el documental y estrenarlo en Sony Pictures Entertainment y en Detroit, Michigan.

La película aún no se ha lanzado para transmisión porque estoy en el proceso de recaudar fondos para el final del documental a través del Centro de Documentales Independientes . La película no solo se estrenó en Detroit, Michigan, sino también en Sony Pictures Entertainment. Los fondos se destinarán a la mezcla y masterización de sonido profesional, gráficos en movimiento, reedición y corrección de color. Cuando esto se complete, la película estará disponible a principios o mediados de 2021.

La película fue solo el comienzo de mi trabajo de promoción. En junio organicé una conferencia virtual para la Semana de Concientización sobre la HS que contó con dermatólogos, terapeutas, curanderos alternativos y pacientes con HS. Fue una experiencia educativa para pacientes y cuidadores. Pude asegurar fondos no solo de la HS Foundation, sino también de The Mama Au. También nos asociamos con ForHer Cosmetics, HidraWear y The Mama Au para regalar premios especialmente seleccionados para pacientes con HS.

Si bien mi HS ha mejorado desde que eliminé el azúcar y otros alimentos procesados, todavía estoy luchando contra la inflamación. He invertido mucho en terapia porque el efecto emocional y mental que tiene la HS es enorme. A medida que continúo avanzando como paciente y defensor, mi visión e intención es crear productos, películas y programación que aborden algunas de las muchas disparidades en la comunidad y, al mismo tiempo, generar conciencia.

Mi consejo para otros pacientes

Encontrar algo fuera de mí en lo que creer me ha ayudado a lidiar con la depresión, la ansiedad y la desesperanza que conlleva tener esta condición. Animo a los pacientes que luchan y luchan contra esta afección a que se conecten con grupos de apoyo en línea en Facebook, sigan a personas influyentes en Instagram y YouTube. Infórmese sobre la enfermedad y encuentre una disparidad en la comunidad que desea abordar. No todo el mundo necesita comenzar una fundación, pero incluso si simplemente desea crear un evento para unir a los pacientes que tenga un efecto positivo en la comunidad y en usted. Le dará un sentido de propósito en la tormenta. Necesitamos tu voz y tu experiencia. Te vemos, te escuchamos y te amamos.

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