Kayla Madera-Keith

Mi nombre es Kayla. Vivo en Arkansas. Tengo una Maestría en Comunicación de Medios con un enfoque en redes sociales y gestión de marca. Mi diagnóstico de Hidradenitis supurativa me inspiró a aprender más sobre las formas de comunicarme con las personas y llegar a ellas en todas las plataformas. Me uní a HS Connect porque su misión es la misma que la mía. Proporcionan contenido educativo y fuentes para aquellos con HS. El conocimiento es poder y quiero ayudar a difundir la conciencia.

He vivido con HS desde que tenía 11 años. Cuando era más joven, no confiaba en hablar sobre mis brotes. No se lo dije a nadie hasta que cumplí 19 años y eso fue para el hombre que ahora es mi esposo. Me ayudó a sentirme lo suficientemente seguro como para hablar con los médicos sobre lo que tengo. El proceso no fue fácil. Tuve dos ginecólogos separados que asumieron que era una enfermedad de transmisión sexual y me hicieron pruebas para todo tipo de cosas. Tuve un médico que pensó que podría ser una respuesta inmune al cáncer. Recibí más pruebas. Me cansé y me perdí. Dejé de ir a los médicos y comencé a sumergirme en Internet para encontrar más información.

Mi novio, ahora mi esposo, se encontró con una publicación en Reddit de alguien que hablaba de un grupo en Canadá para crear conciencia. Por última vez, decidí que, dado que ahora podía ponerle un nombre, podía contárselo a un médico. Decidí tomar una ruta diferente y empezar poco a poco. Elegí a una mujer que era APN local. Fue la primera vez que tuve una mujer como opción con mi seguro. Cuando la conocí fue como un soplo de aire fresco. Sentí que no solo estaba allí para que me dijeran qué cambiar o qué pruebas tomar. Ella sabía qué era la HS y me habló sobre mis síntomas. Le mostré mis bengalas y me confirmó lo que pensábamos, tenía Hidradenitis Supurativa.

Una vez que me diagnosticaron, el siguiente paso fue tratar de averiguar qué pasos tomar para mejorarlo. Nunca me pidieron que perdiera peso o que me duchara más. También me dieron medicación sólo cuando la necesitaba, ya que le dije que no quería tomar muchos antibióticos y analgésicos que me daban otros médicos. Comencé mi viaje de crear mejores hábitos y practicar las alternativas que las personas mencionaron en línea.

Mi esposo me inspiró a hablar y desarrollé un blog que anunciaba mi diagnóstico y lo compartía con mis amigos y familiares. Fue como un peso de mis hombros. Comencé a ser contactado por personas a nivel local y en línea con los mismos síntomas. Encontré un grupo y ahora lo que siento es una vocación.

Me escondí durante tanto tiempo y descubrí que lo que quiero hacer es crear conciencia, generar amabilidad y apoyar a personas como yo, que estaban demasiado asustadas para extender la mano o confundidas. Quería dar claridad y ayudar a todos a saber que no estaban solos. Hombre, mujer o niño, nos afecta a todos.