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Linda

Tengo 20 años y soy un guerrero HS de Carolina del Norte. Todo comenzó cuando tenía solo 13 años, todos pensaron que era una reacción alérgica, pero finalmente los bultos se hicieron cada vez más grandes.

Recuerdo la primera vez que fui al Doctor por esto y me dijo que era una infección y que teníamos que esperar el momento adecuado para que sacara la infección de mi cuerpo, entonces me dio antibióticos y también medicina para el dolor. Las cosas empezaron a “mejorar” pero luego, en 2015 (tenía 15 años), todo empeoró. En ese entonces, mis padres se estaban divorciando, yo asistía a una nueva escuela y pasaban demasiadas cosas en mi vida, así que volví al médico porque mis bultos empezaron a drenar bastante. Esta vez el médico me dijo que todo se debía a que estaba súper estresada, deprimida y me dijo que necesitaba calmarme, bajar de peso y empezar a concentrarme en mí misma. Una vez más me dio antibióticos, medicinas para el dolor y medicinas para dormir (para ayudarme con mi ansiedad).

En 2016 me mudé a los Estados Unidos, soy originario de Guatemala. Ese año mi HS no fue tan malo como el año anterior, sin embargo, las cicatrices estaban ahí. En el verano de 2018 empeoré, tenía dolor 24 horas al día, 7 días a la semana. No podía dormir por la noche porque el dolor era muy fuerte y fue entonces cuando me deprimí mucho. Subí MUCHO peso y eso me afectó mucho. Empecé a tener un fuerte acné en todas mis mejillas y estaba en Urgent Care todo el tiempo porque mis bultos estaban muy mal y necesitaba ayuda para detener toda la sangre que salía. Recuerdo una vez que me dieron algunos antibióticos (como los últimos 5 años), pero esta vez fue diferente, más fuerte. Era alérgico a este tipo de antibiótico y no tenía ni idea. Este antibiótico provocó que no respirara durante unos segundos y al mismo tiempo tuve un ataque de ansiedad porque no sabía qué hacer. Me quedé en el hospital unas horas y luego llegué a casa y lloré. Esa fue la peor experiencia que he tenido en mi vida.

En el verano de 2019, después de ir a atención de urgencia varias veces y tener una cita con un cirujano plástico, me transfirieron al Centro de Cáncer de Piel en Chapel Hill, Carolina del Norte. Fue entonces cuando supe cuál era mi problema. Ese día supe que tenía HS por más de 7 años. Mi corazón se rompió cuando mencionó que esta enfermedad no tiene cura; mi mundo se detuvo.

HS ha sido una gran lucha para mí todos los días.

Sí, mi autoestima es bastante mala.

Sí, trato todos los días con mis pensamientos negativos.

Sí, mi salud mental no es la mejor.

Sí, lloro por las noches preguntándome por qué yo.

¿Por qué estoy lidiando con esto? ¿Voy a encontrar al chico adecuado que va a entender esto sobre mí? Por la noche me pregunto si hay alguien ahí fuera que pueda entender esto conmigo. Desafortunadamente, mi generación es muy crítica y tengo miedo de no ser suficiente para alguien.

He aprendido mucho sobre esta enfermedad. HS me ha enseñado a ser paciente conmigo mismo, a amar mis cicatrices, a poder comprender a los demás y su dolor, a levantarme y seguir luchando porque conozco el sentimiento y la lucha. Desearía tener a alguien cuando era más joven.

Actualmente estoy tomando Humira y, sinceramente, espero que me operen y tengo la sensación positiva de que la cirugía va a eliminar todo, pero por ahora, me estoy concentrando en mí mismo. El 2019 no fue un año de buenas noticias para mí y me dejé bajar mucho, pero el 2020 ha sido diferente. Sí, todavía estoy lidiando con el dolor y los pensamientos negativos, pero me estoy tomando el tiempo para comprenderme a mí mismo y a mi cuerpo. Ha sido difícil, cada día es una lucha, pero estoy haciendo lo mejor que puedo, así que si puedo, tú también puedes hacerlo. Si conoce a alguien que tiene HS, comuníquese con él tanto como pueda, un pequeño golpe puede arruinar nuestro día entero… pero un mensaje o saber que alguien está ahí para nosotros puede hacer una gran diferencia.

Si eres un guerrero de HS, sé lo difícil que es comenzar con HS cuando solo tienes 13 ... Sé lo difícil que es tener 20 y sentir que no encontrarás a la persona adecuada para amarte y tus cicatrices. Lo sé, comprendo tu dolor. Mis mensajes directos están abiertos para cualquier persona que necesite a alguien con quien hablar o si necesita que alguien comprenda su dolor, lo tengo.

No olvide que su salud mental es importante. Cuídate todos los días. Come tu bocadillo favorito, mira tu programa favorito, sal de tu zona de confort. Si necesitas llorar, por favor llora y deja salir todas esas cosas malas dentro de tu cabeza, pero luego limpia esas lágrimas y sigue adelante. Tenemos esto !!

Linda Sagastume