La historia de M

Me diagnosticaron HS en la universidad cuando tenía unos 22 años. Progresó rápidamente, debajo de mis brazos y eso comenzó mi espiral descendente. Tuve una cirugía, una escisión radical de ambos brazos. Mientras todavía sanaba de esa cirugía, literalmente se trasladó a mi ingle. Se puso realmente mal justo en mi boda y luna de miel, lo que hizo que disfrutar ese momento fuera casi imposible. He ido a innumerables médicos, he probado innumerables medicamentos y sugerencias. He perdido peso, dejé de fumar ... nada ayudó. Avance rápido unos años y tenía tanto dolor que me deprimí mucho y me suicidé. Dejé de cuidarme y mi HS destruyó mi ingle / vulva. Me costó mucho levantarme y prepararme para el trabajo por las mañanas. Para cuando llegué al trabajo tenía tanto dolor que me senté en mi escritorio y lloré ... todas las mañanas. Ni una sola vez en todo este tiempo un médico me recetaría analgésicos. El dolor y la depresión casi arruinaron mi matrimonio, mi carrera y mi voluntad de vivir. Tenía una doctora increíble que era increíblemente amable, una dermatóloga en un hospital de renombre mundial y, sin embargo, no hacía nada por mi dolor. Mi HS había progresado a un nivel en el que mi única opción era la escisión radical de mi vulva. Estaría en el centro de quemados después de la operación durante meses y solo entonces me administrarían analgésicos. Tuve una consulta con el cirujano y básicamente me dijeron que perdería un año de mi vida por recuperarme.

Poco después de mi consulta quirúrgica, se me formó una herida infectada en la parte inferior de la pierna. Fui a mi médico de cabecera que sospechaba de MRSA. Ella me instó a hacer un seguimiento con mi dermatólogo. Afortunadamente, tan pronto como lo vio, supo que era PG. Recuerdo sollozar en la sala de examen, decirle que solo quería morir, que el dolor era demasiado para soportarlo y que estaba lista para rendirme. Inmediatamente me hospitalizó por un tratamiento agresivo del PG. Mi nuevo médico del hospital me preguntó qué había estado tomando para el dolor y cuando respondí "nada ... nadie me dará nada", ella respondió que era inaceptable y que me pondría en algo inmediatamente. Los medicamentos que me estaban inyectando para el PG también ayudaron a que mi HS se calmara. En mi seguimiento con mi proveedor de atención primaria, un CRNP, en realidad me recetó analgésicos. Ella era un ángel. Me sentí humano de nuevo. Ya no tenía un dolor insoportable constante que me causara depresión, ansiedad, ira y pensamientos suicidas. Podría concentrarme en mi curación. Estuve casi postrado en cama durante 6 meses después de mi diagnóstico de PG, principalmente debido a las altas dosis de medicamentos, especialmente prednisona. Mi PG tardó un año en sanar y para que yo entrara en remisión. También tomé narcóticos / opiáceos durante un año. Mi proveedor de atención primaria pudo manejar mis necesidades de medicamentos y tratar mi dolor durante todo un año. Nos comunicamos abiertamente y trabajamos en equipo. No me volví adicto y dejé fácilmente los medicamentos ya que mi dolor disminuyó por el PG y el HS.

El dolor de HS y PG es diferente a cualquier otro dolor. Si vas a una clínica de manejo del dolor, te piden radiografías, resonancias magnéticas y documentación de lesiones previas. No te van a tratar por el dolor en tu piel que me provocó una inmensa inflamación y heridas que se hacen túneles debajo de tu piel y drenan constantemente. Si intenta inscribirse en un programa de manejo del dolor, muchos no recetarán ningún medicamento y solo lo derivarán a fisioterapia, nuevamente, solo para el dolor de articulaciones o huesos.

El clima actual en el cuidado de la salud es tal que los médicos no están dispuestos a recetar analgésicos. Las farmacias de mi área ni siquiera tenían los medicamentos que me habían recetado y ni siquiera me hablaban por teléfono sobre dichos medicamentos. Me hicieron sentir como si estuviera haciendo algo mal, como si fuera un adicto a las drogas. Afortunadamente, la farmacia del hospital pudo surtir mis recetas.

Más de dos años después, todavía estoy dejando la prednisona. Mi HS está en un estado constante de dolor e inflamación. Los médicos solo miran mi piel cuando me examinan, me dicen lo doloroso que debe ser, llaman a los residentes para que me escuchen y me rechacen sin medicamentos para el dolor. Me han dicho más de una vez que tengo el peor caso de HS que han visto ... y simplemente salgo de su sala de examen sin ninguna esperanza.