Maria Schraff | 61 | Suecia

Hoy tengo 61 años y el año pasado, en agosto de 2017, vi el nombre de mi enfermedad en mi revista, Hidradenitis supurativa, Hurley III. Eso fue muy tarde ya que lo sufro desde finales de los 70… !!! Totalmente confundido, llamé a mi dermatólogo jefe y le pregunté qué había escrito. Ella me explicó y por primera vez me di cuenta de que no solo sufría de abscesos severos, sino que en realidad tenía una enfermedad de la piel con un nombre ...

Desde entonces, he estudiado mucho la HS, mapeando mi propia vida, tratando de averiguar la razón de su brote y luego, por supuesto, tratando de vivir con ella, teniendo / llevando una vida llamada normal con esta dolorosa enfermedad.

Aparte del hecho de que la HS es una posible enfermedad genética, hoy estoy bastante convencido de que una sobredosis prolongada de antibióticos a una edad temprana tuvo mucho que ver con su brote. Estuve tomando antibióticos desde los tres años hasta los 18, cuando finalmente me quitaron las amígdalas. Un año después también me volví alérgico a la PC.

Otras razones que pueden haber causado el deterioro de mi HS son el dolor, la tristeza y el estrés. Mirando hacia atrás en mi vida, puedo ver claramente que después del divorcio, las muertes en la familia, el estrés en el trabajo, mi HS ha empeorado.

He pasado por la mayoría de los tratamientos para la HS que existen en la actualidad; cirugías ordinarias, cirugía plástica, tratamientos con láser, láser de CO2, tratamiento con antibióticos de larga duración y tratamiento con Humira. Solo puedo sacar la conclusión de que ninguno de los tratamientos anteriores puede curar la HS. ¡Es, hoy, una enfermedad muy dolorosa SIN cura!

Hoy, lucho contra la HS tratando de cambiar mi estilo de vida; lo que como y bebo, es decir, dietas, tomo baños de sal de Epsom con frecuencia, como muchas vitaminas y trato de llevar una vida libre de estrés. Hasta ahora, logré mantener mi nivel de inflamación bajo, a un nivel razonable. Eso significa que, al menos, mantenerme fuera de la cama me da una mejor calidad de vida. Para mí, hacer ejercicio es más que difícil. He tenido que renunciar a la mayoría de los deportes que amo, por ejemplo, esquiar y montar a caballo. El único deporte que me funciona ahora es la natación.

El futuro es inseguro. He estado de baja laboral por enfermedad durante más de tres años. Tengo dificultades para caminar debido a mis abscesos y cicatrices que constantemente son dolorosas y supurantes. Hace apenas tres semanas, mi municipio local me otorgó un permiso de estacionamiento para discapacitados. Solo tener eso ha sido de gran ayuda para hacer frente a mi vida diaria, por ejemplo, ir de compras, etc.

Vivir con HS es DOLOROSO y DIFÍCIL, pero a través de la concienciación en todo el mundo, ¡al menos podemos esperar y orar por una cura!