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Monica

Mi nombre es Monica y lo primero que quiero decirte es que estoy agradecido por el amor que tengo en mi vida. Mi esposo JT me salvó la vida y si no fuera por él, no estaría hoy aquí compartiendo mi historia.

Cuando tenía dieciséis años me desperté una mañana, tenía una gran bola de golf en el cuero cabelludo. Fui al dermatólogo y no tenían idea de qué era. Me refirieron a otro médico que me diagnosticó celulitis disecante del cuero cabelludo (esto es muy similar a la EH) inflamación de los folículos pilosos. Estaba tan deprimido. Estaba perdiendo mi cabello.

Cuando me mudé por primera vez con mi novio (ahora esposo) comencé a notar drenaje crónico y abscesos en ambos lados de la ingle (en los pliegues). Lo mantuve en secreto y no busqué tratamiento. Tenía 22 años y estaba avergonzado, confundido, avergonzado. Pensé para mis adentros que es sólo "piel", estará bien, pero de nuevo me equivoqué.

Desesperadamente le dije a mi esposo y sin ningún juicio me consiguió ayuda.

Afortunadamente, un dermatólogo pudo diagnosticarme inmediatamente con HS. Me dio una sonrisa comprensiva y me dijo que no había cura. Mi mejor opción fue la cirugía desde que estaba en la etapa tres.

Entonces procedí con la cirugía y fue una recuperación horrible que tomó meses. No podría caminar sin un andador.

Pasaron los años y eventualmente las heridas rompieron mis cicatrices en la ingle, grandes lesiones y heridas plagaron mis senos y en los últimos 6 meses cubrieron mis axilas, dejándome dependiente y discapacitada. Incapaz de cuidarme sin apoyo.

Nuevamente, fue mi esposo quien me lavó el cabello, me bañó, me vistió y me amó incondicionalmente.

HS no es solo una enfermedad de la piel. Se necesita mucho esfuerzo para vivir todos los días. HS es discapacidad, dolor, vergüenza, aislamiento social, depresión, riesgo de suicidio, ataques de pánico y ansiedad.

Ya no tengo miedo. Abrazo mis heridas y cicatrices sangrantes por el amor que puedo.

Comparto mi historia sin miedo a muchos ahora. Para que haya conciencia y promoción. Hoy les comparto mi historia por la misma razón. Todavía estoy tratando de sobrevivir a esta enfermedad incomprendida. Espero ser un sobreviviente algún día.

Empiezo Humira en OCT 2019

Gracias JT por amarme.