Roni Swihart

Hola, soy Roni y vivo en Mason, Ohio, un suburbio de Cincinnati, con mi esposo y mis dos hijastras. Cuando era niño tenía la piel "sensible" y lo que mi mamá llamaba "sarpullido por calor". A la edad de 15 años me diagnosticaron síndrome de ovario poliquístico y tuve mi primera cirugía real. Cuando tenía 20 años desarrollé pequeñas protuberancias y pensé que eran pelos infectados o tal vez debido al tipo de desodorante que estaba usando. Durante este tiempo tomé varios medicamentos para mi SOP y también me sometí a tratamientos de fertilidad.

En 2018, cuando tenía 38 años, desarrollé un agujero en la axila que no cicatrizó. Fui a un dermatólogo local que me hizo varias pruebas, desde análisis de sangre hasta insertar hisopos en la herida de la axila. En este punto, mi médico de cabecera y mi dermatólogo estaban perplejos. Había estado en el hospital varias veces. Desarrollé colitis por Clostridium difficile y en un momento me hospitalizaron por sepsis. Además de todo lo demás, me diagnosticaron artritis psoriásica. Durante unos 8 meses, el agujero en mi axila siguió siendo más grande y no obtenía ninguna respuesta.

Mi médico de familia me refirió a un médico de enfermedades infecciosas. En mi segunda visita, el médico me sentó y me dijo: “Lo que creo que tienes es muy grave; es Hidradenitis Supurativa ”. Ella me inició con más antibióticos y me refirió a un cirujano. Me sentí muy feliz de tener finalmente una respuesta, pero cuando la busqué en Google, me sorprendió la poca información que pude encontrar.

Yo era oficial de libertad condicional y el roce de mi chaleco irritaba drásticamente mi piel. En diciembre de 2018 mi médico me aconsejó que dejara de trabajar debido al chaleco y el impacto en mi HS.

En enero de 2019 tuve mi primera cirugía de HS por parte de un cirujano general que me cortó parte de la axila (axila). Lo vi después de la cirugía con la preocupación de que mi herida no cicatrizara correctamente. Usó nitrato de plata y me envió a casa con unos 10 palos que parecían puntas de q largos y dijo: "¡Hagas lo que hagas, no dejes que esto toque tu piel más que la herida!" ¡Estaba estupefacto! Le pedí a mi médico de cabecera que me cuidara las heridas y ella me puso en contacto con un increíble equipo de enfermeras que me cuidaron muy bien.

Seguí teniendo problemas y me remitieron a otro cirujano general. Esta vez estaba seguro de preguntarle si estaba familiarizado con HS, y afirmó que sí. Aquí es donde se vuelve realmente aterrador. En mayo de 2019 me sometí a otra cirugía de HS. Me pusieron en la habitación y estaba listo para comenzar cuando mi hora de inicio se retrasó. Finalmente me llevaron de vuelta y me dieron algunos de los medicamentos para "sentirse bien" (dado que se trata de mi décima cirugía y aprendí a esperar los buenos sentimientos), pero esta vez no me sentí bien. Tenía mucho calor y sudor y tenía calambres en el estómago y náuseas. Recuerdo que les dije a las enfermeras que no me sentía bien cuando me llevaron a la mesa de operaciones. Me desperté con mi cirujano preguntando "¿ella codificó?" repetidamente. Me enteré de que durante mi cirugía, la enfermera informó que mi pulso era 130, la saturación de O2 se redujo a 25 y estaba grisáceo púrpura. Se solicitó ayuda con un código. Me detuvieron la cirugía, me mantuvieron unas horas en observación y luego me enviaron a casa.


Me sentí devastada, desesperada y enojada. Me fui a casa sintiéndome peor que cuando entré. Desarrollé neumonía y fui readmitido en el hospital. Una vez que finalmente me dieron de alta, volví a operarme en julio de 2019. Me operaron ambas axilas y la parte inferior del abdomen. Me quedé con múltiples heridas que tuve que empacar a diario. Fue el peor dolor que he soportado; Me sentí miserable. No podía moverme, lavarme el pelo ni hacer nada por mí mismo. Confié en mi esposo para todo. Me sentí muy deprimido y ansioso y comencé a ver a un terapeuta.

Luego fui a buscar un médico que se especializara en HS y encontré HSconnect.org, ¡que me salvó la vida! Encontré al Dr. Huggins en Detroit, Michigan. Sí, es un viaje de ida y vuelta de 4 horas y media, pero vale la pena cada milla conducida. Vale la pena poder ir al consultorio de un médico y no tener un aspecto extraño cuando comienzan en sus listas de medicamentos e historial de cirugías.

En enero de 2020 me operaron en el Henry Ford Medical Center y recibí la mejor atención de la enfermera Rico. El personal fue más que increíble y se aseguró de que mi familia se mantuviera informada y nos prepararon para nuestro largo viaje a casa. Tenía almohadillas en ambas axilas, abdomen, ingle y parte superior de los muslos. Me contoneé muy lentamente.

Mientras me recuperaba reconocí que mi objetivo era hablar por aquellos con HS que sienten que no tienen voz. Quería estar rodeado de más guerreros y trabajar con guerreros hacia un objetivo común. Ahora estoy jubilado y estoy aprendiendo a abrazar este nuevo capítulo de mi vida. Estoy agradecido de ser parte de esta maravillosa organización. Quiero ayudar a otros a aprender y crear conciencia sobre la HS, educar a todas las personas con las que entre en contacto y, sobre todo, estar ahí cuando necesites una voz.