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Shane

Tengo 35 años y sufro de HS. Estuvo sucediendo durante muchos años antes de que tuviera un diagnóstico, visitando médico tras médico y recibiendo antibióticos tras antibióticos sin solución o sin nadie que realmente me dijera qué me pasaba.

Tenía médicos que pensaban que tenía enfermedades de transmisión sexual y, con bastante frecuencia, yo pensaba que era algún tipo de cáncer.

Fue difícil decírselo a alguien al principio, estaba demasiado avergonzado y luego llegué a una etapa en la que empeoró cada vez más, así que no me importaba quién lo supiera, cuanta más gente le cuente, es más probable que alguien haya oído hablar condición similar.

Un par de años antes de recibir el diagnóstico me operaron de un seno pilonidal, me dejó una gran herida abierta en el trasero que las enfermeras tuvieron que limpiar con regularidad y me dejó sin trabajo durante 10 semanas. Los médicos / enfermeras nunca me mencionaron HS en esta etapa.

Con el tiempo, llegó a una etapa en la que los abscesos recurrentes se convirtieron en un problema mayor, a menudo días en los que no podía caminar, no podía ir a trabajar, no podía hacer ejercicio, no podía tener relaciones sexuales, no podía hacer las tareas más simples. incluso, ir a la tienda, ir al baño era una lucha. Podía sentir el olor, a menudo estallaban en momentos incómodos, en el trabajo, a cenar, al hacer deporte, etc. El gatito debajo de mi brazo, alrededor de mi ingle, siempre tendría que tener bóxers de repuesto conmigo y siempre tener algún tipo de desodorante también, incluso si no había olor, me había vuelto paranoico que lo hubiera.

Tengo los abscesos debajo de los brazos, alrededor del área de la ingle y entre el ano y el escroto, también los tenía detrás de las orejas y también se desarrollaron en mi cara. Tengo cicatrices en todas estas áreas.

Siempre estuve bastante en forma, así que me gustaría disipar la idea de que esto solo les ocurre a las personas con sobrepeso. Casi 6 pies y pesa 13 piedras, muy involucrado con equipos deportivos y entrenado 4/5 veces a la semana.

Cuando recibí el diagnóstico por primera vez, sentí que se me quitaba un peso de encima, al menos sabía lo que era, me quitó la incertidumbre y que no estaba perdiendo mis canicas.

Encontré un artículo de alguien que había escrito sobre ello en Irlanda, que es de donde soy. Pude ponerme en contacto con él y lo encontré extremadamente útil y definitivamente me puso en el camino correcto.

A partir de ahí, me puse en contacto con un especialista en HS, quien confirmó que tenía HS, pude decir por su expresión facial que estaba bastante mal, un par de segundos después se confirmó, etapa 3 (hurley).

Ok, los tratamientos comienzan, nada funciona, sin embargo, estoy seguro de que hay muchos caminos para probar.

Actualmente he estado en Amgevita, inyectándome una vez a la semana. Definitivamente está ayudando, pero tampoco se ha aclarado por completo.

Sin embargo, soy optimista y estoy en un lugar mucho mejor ahora que cuando no sabía lo que estaba pasando, a pesar de que tuve que renunciar a mis últimos años practicando los deportes que amo y he jugado todos. mi vida.

¡Todavía me desconcierta cómo los médicos / enfermeras no parecen saber sobre la condición!