StuffThatWorks Creator Yael Elish

Yael Elish pasó más de una década viendo a su hija luchar contra una enfermedad crónica. Y aunque era algo que generalmente se considera "mundano", le estaba pasando factura a ella y a toda la familia. Visitaron a diferentes médicos y especialistas, pero los tratamientos que le recetaron no estaban funcionando y Yael creía, intuitivamente, que tenía que haber un mejor tratamiento.

Después de investigar en línea, comunicarse con otras personas con la afección y consultar con expertos, Yael finalmente encontró un tratamiento médico que su hija no había probado. Casi de inmediato, la condición entró en remisión y años de sufrimiento llegaron a su fin.

Entonces, esta experiencia se repitió con otro miembro de la familia de Yael. Y después de hablar con más y más personas, comenzó a parecer que la mayoría de las personas que enfrentan una afección médica crónica dedican horas interminables a investigar, hablar con otros pacientes y escanear grupos en línea, buscando desesperadamente mejores opciones de tratamiento, para confirmar que su lado los efectos son normales o para obtener información que demuestre que los cambios en la dieta, el estilo de vida o las vitaminas pueden marcar la diferencia.

Esta lucha y búsqueda incansable por encontrar un tratamiento óptimo no es la excepción. Con demasiada frecuencia, es simplemente parte integrante de la experiencia de vivir con una enfermedad.

No es sorprendente que encontrar el tratamiento adecuado sea un desafío, ya que cada una de las casi 10,000 afecciones crónicas tiene cientos de tratamientos posibles, pero aparte de los ensayos clínicos limitados, la información sobre cómo funcionan los tratamientos en el mundo real no se recopila y analizado. Con la falta de big data para ayudar a analizar qué tratamientos funcionan mejor y para quién, la gran mayoría de los pacientes están siendo tratados a base de prueba y error.

Un paciente recibe un tratamiento. Si no funciona, se prescriben con el siguiente y así sucesivamente. Lo que falta es información de una gran cantidad de pacientes sobre cómo funcionan los tratamientos. Todo el mundo busca la evidencia del mundo real, no solo las personas que controlan su enfermedad, sino también el mundo farmacéutico y médico. Pero siempre ha sido demasiado costoso de recolectar.

Para Yael, quien fue uno de los miembros del equipo fundador de Waze y su Jefe de Producto, la solución era obvia. El crowdsourcing es a menudo la única forma de resolver grandes problemas que de otro modo serían demasiado costosos o complejos de abordar.

Lo que Yael también se dio cuenta es que las personas son la clave para resolver esto. Las personas que han probado varios tratamientos son las que mejor saben qué funciona. Pero lo que le faltaba al mundo era una forma de permitir a las personas de todo el mundo compartir sus experiencias de forma organizada, optimizada para el análisis de la eficacia del tratamiento. Una vez recopilados, los datos tienen un valor incalculable, ya que también proporcionan una base de conocimientos actualizada para cada condición.

StuffThatWorks se fundó a finales de 2018. Ya es la base de datos más grande del mundo de resultados informados por pacientes (PRO) para 150 enfermedades, con más de 240.000 colaboradores. Las personas han compartido más de 13 millones de puntos de datos, organizados por condición crónica y optimizados para el análisis.

Dentro de las comunidades de afecciones, los miembros pueden aprender de los datos y ver información sobre cualquier cosa, desde la edad de inicio hasta los síntomas más informados y más indicativos, síntomas tempranos, comorbilidades indicativas, factores agravantes y, por supuesto, tratamientos efectivos.

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